Tid, så vanskelig å forstå

En av de mest frustrerende tingene ved å være mor til en med Asperger (for vår del i hvertfall) er dette med tidsbegrepet. Jeg forstod tidlig at det var vanskelig å bedømme tid.


 Når jenten min var i barnehagealder og vi skulle forberede endringer, som å gi beskjed om at vi skal gå om 10 minutter - så virket det ikke i det hele tatt. Selv om alle vanlige pedagogiske modeller sier at det er måten å gjøre det på !
Hun ble like sint og frustrert som om jeg hadde gått rett inn og sagt at nå skal vi gå.

Den gang hadde hun ingen diagnose, og som jeg har skrevet om før her på bloggen fikk jeg da bare høre at jeg var en grenseløs mor som ikke hadde tydelige nok tilbakemeldinger til mitt barn.

Etter hvert som tiden gikk, Ble jeg mer å mer oppmerksom på at hun ikke hadde noe forhold til klokke eller tid. Om det var formiddag, ettermiddag eller forskjellen på 5 minutter og 2 timer. Vi hadde masse bøker, dataprogram (dette var før appenes tid) og klokker laget i papir med løse visere, vi jobbet utrolig mye med det, men det gikk bare ikke inn. Det var helt tydelig at hun ikke forstod.

Hun slet i matte og fikk i en kort periode litt ekstra hjelp i matteundervisningen. Dette var etter diagnosen. Jeg oppdaget etter 6 mnd. at de ikke jobbet med matte, men med klokken ! Nå er jeg klar over at tid og klokke hører inn under mattetimene, men jeg ønsket jo at hun skulle få forståelse for de helt grunnleggende begrepene i matten som ganging og deling. Så etter mye styr fikk vi en avtale med skolen om at vi skulle trene på klokken og de skulle ta seg av grunnferdighetene i matte undervisningen. 
Jeg slet virkelig med å forklare for skolen og PPT at jeg ikke hadde noen tro på at hun noen gang kom til å lære seg klokken. De var ganske rystet over at jeg var så "avslappet" til det. Jeg var absolutt ikke avslappet, for som jeg har skrevet om før i bloggen så er det noen ferdigheter som er nødvendige for å fungere i samfunnet, klokken er en av de. Man skal klare å ta buss, komme presis og vite når man skal legge seg etc. MEN jeg har en tanke om at hvis vi har prøvd å lære dette inn over mange år og det ikke går inn, selv med ulike tilnærmingsmåter - så hjelper det ikke å fortsette med det som ikke fungerer, da må man tenke nytt.
Jeg fokuserte på den digitale klokken. På hvilke tall som skulle stå der før hun skulle gå til skolen, hvordan de tallene i bussruten passet inn etc. Vi la opp til et lite alarmsystem. Telefonen hadde alarm som varslet når hun skulle gå å kle på seg. Dette høres jo bra ut, men vi var ikke over frustrasjonene...

En veldig positiv egenskap med Asperger er evnen til fokus.
Det å jobbe med noe eller holde på med noe uavhengig av hva som skjer rundt. Men ulempen er at dette, ihvertfall for min jente også betyr at når hun pusser tennene så har hun fokus på det, så at alarmen sier at hun skal gå, eller at jeg roper at hun må gå- lett kan oversees :-) "Jammen jeg må pusse tennene ferdig?", det at bussen går er helt urelevant. Slik er det i mange situasjoner og vi har derfor havnet i svært stressende situasjoner for mor i hvertfall :-) Hvor jeg må sørge for at ting skjer i rett tid. En beskjed er ikke nok. Man må tenke over hvordan den gis og. Min bedre halvdel har en tendens til å si " nå må du skynde deg"...det fungerer dårlig, hun har ingen oppfatning om hva det betyr. Man må si, "nå må du gå med en gang".

Vi har vel alle vært i flytsonen hvor vi mister følelsen for tid og sted, men at man skal være i den hele dagen :-) Det er vel litt mye.  Men vi har spøkt sammen om at hun kan bli instruktør i Mindfullnes, siden hun er så avslappet med tiden.

Men spøk til side, det kan bli veldig stressende for omgivelsene. Men dersom vi tillater oss å følge hennes tidsforståelse og fokuserer like mye som hun gjør på detaljer i naturen og ellers, så vil vi oppdage så mye som vi ellers ville gått glipp av.
De gangene hun viser sin verden og hva hun ser for meg, så opplever jeg det som like magiskt hver gang. Jeg klarer ikke alltid å se disse tingene selv. Så som så mye annet med diagnosen er fordelene større enn ulempene.
PS: Ser dere nøye på treet eller ser dere bare et tre :-)

Empati eller mangel på empati

Hva er egentlig dette vanskelige ordet empati ?
Det å kunne sette seg inn i en annens sted, forstå hvordan de har det, gi avkall på noe jeg vil for at andre skal få lov, dele på godene, trøste, være en god venn. Det er et ord som blir brukt på veldig mange ulike måter.
Det som går igjen når man leser om Asperger er at de ofte viser manglende evne til empati !
Jeg vet ikke om jeg er enig. Jeg vet det er en dristig påstand. Forskere, fagfolk og mange foreldre vil si at det er bevist og dokumentert. Jeg skal prøve å forklare.
Helt fra min jente var liten har hun vært veldig opptatt av rettferdighet i verden. Det er jo lett for det anngår ikke henne direkte vil mange si da. Det kan jeg være enig i, men hun viser det gjennom handling og. Hun ønsker seg ikke "ting" til bursdag eller jul for "hun har det hun trenger". Hun vil ikke spise produkter som inneholder palmeolje for det ødelegger miljøet. Jeg synes i det hele tatt hun er en bevisst forbruker med et svært lite fokus på seg selv og egen vinning. Det er svært mange tenåringer i dag som mangler denne bevisstheten. Men det er ikke empati, jeg ser det.
Hun deler villig både snop og goder med andre og er ikke vanskelig å be i forhold til oppgaver i huset. Det er heller ikke empati, men sosial kompetanse/høflighet/oppdragelse, jeg ser det og.
Men så mener jeg likevel at hun har det og det skal jeg prøve å få frem gjennom dete eksempelet:

Hun går på konfirmasjonsundervisning (borgerlig). Forrige gang hadde de besøk av en ungdom på 17 år som hadde mange år med rusmisbruk bak seg. Hun fortalte om hvordan det hadde vært og om hvor lett det hadde vært å ta feil valg og havne "utpå". Når jeg plukket opp jenten min skalv hun i kroppen, hun sto og hutret. Jeg spurte om hun frøs. Men det svarte hun benektende på, hun hadde hørt en historie som hadde gjort sånt inntrykk på henne var svaret jeg fikk. Jeg skjønte at dette hadde vært sterkt for henne. Men det som virkelig gjorde inntrykk på meg var det hun fortalte etterpå. Hun hadde tenkt på all motstanden denne jenten hadde vært i gjennom, og gikk frem til henne når timen var slutt og snakket med henne. Hun hadde sagt at hun syns det var modig å komme og fortelle det. Jenten min fortalte til hun som hadde hatt foredraget at hun hadde blitt mobbet en tid på barneskolen og at det hadde gjort henne sterkere. "Bruk motgangen du møter og de erfaringene du har fått gjennom den for å mestre de utfordringene som kommer i livet".....jeg ble sitende stum og stolt i bilen.

Ingen skal komme å fortelle meg at hun ikke har empati. For dette må være det, eller ? Skriv gjerne en komentar med dine tanker.

Asperger hos jenter trenger ikke å "synes" så mye

Som jeg har skrevet om før er Asperger hos jenter noe helt annet enn det jeg i hvertfall forbandt med Asperger tidligere. Jeg hadde en forestilling om den "nerdete" gutten. En type som forfatter Lahlum eller Sheldon I Big Bang Theory klipp av serien Big bang Theory hvis dere ikke har oppdaget denne fantastiske serien :-)

Men slik er det ikke nødvendigvis for jenter. Jenter kan være sosiale kameleoner og klare seg veldig bra, bare bli slitne av å være veldig ryddige og flinke.

Her er noen klipp hvor Rudy Simone som leser fra sin fantastiske bok og hvor hun forklarer litt om hva en partner bør vite dersom de blir sammen med en jente med AS. Rudy Simone har AS selv.


Rudy Simone leser fra sin bok Aspergirls

Rudy Simone om :22 ting en med AS vil at sin partner skal vite om

En milepæl nådd !

Jeg satt å skrev om fremgang, lettere hverdag og det at ting kan øves på og til slutt mestres her på bloggen i går. Det gikk troll i ord, i dag kom en av de største milepæler jeg har opplevd !

Min datter har hatt regulering. Det å gå til tannlegen har alltid vært utrolig skummelt og skremmende. Lettere ble det ikke med strengen. I den forbindelse måtte to tenner trekkes hos skoletannlegen. De vet at hun har Asperger, men ikke alle ansatte skjønner så mye av det. Dere har nok alle opplevd det, men jeg har latt henne slippe å ta bilder (for de er så vonde å ha i munnen) til tannlegens hoderysting. Men igjen viktig og uviktig kamp ! Mitt mål er å få henne til tannlegen i det hele tatt.

Damen hun har gått til i det siste er utrolig flink heldigvis, tålmodig og vennlig - så da kan vi ta bilder. Jeg gav beskjed om at selv om det var vanlig å trekke en tann og så komme tilbake for å trekke en ny så måtte vi ta begge. Ikke sjangs i havet for at jeg får henne tilbake ellers. Bedøvelse ble satt og de begynte å trekke, tannen satt fast. Ny bedøvelse for hun sa hun kjente det. Tannen satt fast. Hun begynte å gråte. Jeg sa at vi måtte gjøre det. Tannlegen dro og tannpleier og jeg holdt jenten. Tannlegen var vel nesten på gråten selv. Til slutt kom tannen ut og en utslitt jente satt i stolen med tårene trillende. Da var det tann nummer to ! Selvfølgelig hadde vi en liten pause, men jeg forklarte henne at vi måtte gjøre dette, det var ingen vei utenom - ingen truing ingen lokking, bare fakta. Heldigvis sa det bare plopp og den gikk ut. Hun fikk masse skryt og omsorg. For en dag. Hun tegnet en flott tegning til tannlegen samme kveld på eget initiativ og den leverte vi to dager senere. Tannlegen ble kjempeglad. Besøkene etterpå har gått fint.

Så til i dag. Hun skulle til denne tannlegen i dag men jeg fikk et møte jeg måtte ta på jobben. "Vi må nok avlyse tannlegetimen" sier jeg om morgenen. Hun har fått beskjed om at jeg skal kjøre henne til tannlegen."Du får bare ta bussen til skolen". "Er det den reguleringstannlegen jeg skal til ?" Spør hun. "Nei det er den andre". " Åhh, ja for hvis det var reguleringstannlegen hadde jeg nok klart å gå selv, for bussen går jo forbi".....????? Jeg ble forbauset, jeg har jo måttet være med helt bort til stolen, ikke kan jeg vente på venteværelset engang. "Den ligger rett ved den" sier jeg og forklarer. "Det klarer jeg nok" sier hun !!!! Vi tok frem mobilen (iPhone) og jeg viste henne hvordan hun skulle sette inn tannlegen på "kart" appen og velge gående. Da kan hun se hvor hun er og hvor hun skal gå.
Hun gikk ned til busstoppet glad og fornøyd og ringte meg når hun gikk av bussen. Vi gikk igjennom det en gang til. Så sa jeg at hun måtte gi beskjed i luken når hun kom frem.

Hun klarte dette! Helt utenkelig for 6 mnd. siden. Hun klarte å komme seg på skolen etterpå, ha en skoledag og ta bussen hjem ! Så nå er hun på rommet med lukket dør - og det skal hun få lov til i hele kveld, hun skal få sitte på dataen eller tegne eller hva det er hun gjør. For en dag, for en mestring ! Og så utrolig stolt hun var over å klare dette ( og jeg er jo så stolt at jeg snart sprekker)

Viktige og uviktige kamper !

Det er lenge siden jeg har skrevet noe her på bloggen, og hovedgrunnen til det er at det går så bra.
Jeg vet rett å slett ikke hva jeg skal skrive om.
Da var det en som sa til meg, men det må du jo fortelle om...hvorfor har det blitt sånn ?

Hvorfor er jenten min så trygg på seg selv at hun tør å ta utfordringer som kommer litt plutselig ? Hvordan klarer hun å jobbe på skolen ? Ta bussen hver dag, og finne hjem når hun har tatt feil buss? Hvordan har vi fått en hverdag uten "meltdowns" Hvordan kom vi frem til denne hverdagen ?
Jeg er sikker på at det har med øving å gjøre, samt evnen til å skille mellom viktige og uviktige kamper. For å ta et eksempel rundt situasjoner jeg har beskrevet tidligere i bloggen:

• 17 mai, er det viktig at hun skal "øve seg" på folkemengden, bråket, familiebesøkene og allt annet som skjer etter relativt stramme rammer den dagen. Mye forventninger til hva "et normalt barn" skal gjøre og hvordan det skal oppføre seg. Man skal gå i fine klær og være ganske "striglet" hele familien...ja for ikke å glemme smile, vi må smile :-) Mange i min familie mener det " Hun må bare øve seg, det er jo kjekt, tenk så dumt for henne å ikke få det med seg". Det er en uviktig kamp for meg ! Jeg bryr meg ikke om hva andre mener om at hun burde gjøre, jeg synes ikke det er noe mål å øve på å klare en 17 mai. Uviktig kamp mener jeg.

• Ta buss, er det nødvendig at hun skal øve på det når hun har rett på Taxi til og fra skolen. Opplever hun ikke nok ubehag som det er om ikke hun skal måtte gjøre dette og. Jeg mener det er helt nødvendig, en viktig kamp ! Jeg ønsker at hun skal kunne komme seg til og fra aktiviteter, venner og skole på egen hånd. Hun skal bli selvstendig. Første gangen gråt hun når jeg gikk fra henne på bussen...støttekontakten skulle komme på samme bussen, hun hadde kart som viste bussruten på mobilen og vi hadde telefonkontakt med henne og støttekontakten....Men det krever mye å øve slik,de blikkene jeg fikk fra de andre passagererne...skulle ønske jeg kunne ha en plakat rundt halsen som sa "Vi trener og det er viktig".

Før diagnosen så jeg at jeg lot uviktige ting bli viktige fordi jeg var redd for hva andre ville mene og synes. Merkelig nok mest innenfor familien. Jeg har snakket med flere foreldre til barn med Asperger og de forteller om det samme: "Bestemor blir så lei seg om hun ikke får klem, så vi tvinger han til å gi det". "Når man har fått presang må man klemme den man har fått det fra".
Heldigvis klarte jeg selv før diagnosen å tenke klart noen ganger og velge rett. Jeg utsatte henne ikke for ting som jeg så var krenkende for henne, selv om andre forventet det. Typisk " gi klem".
Jeg viste tydelig at jeg var på hennes lag, det var ikke hun som skulle tilpasse seg, det var de voksne som fikk endre seg. Det har gitt henne en enorm trygghet på at hun er god nok som hun er - hun er annerledes men ikke "feil".Jeg er helt sikker på at det er det som har gjort henne til den hun er i dag.

En helt grunnleggende episode skjedde når hun var fire år. Etter det har vi valgt å fokusere på vår lille familie på 4, og på å være med familie og venner som gir oss energi og som liker oss (som vi er) fremfor de som bare høflig forholdt seg til oss fordi vi var familie. Blod er ikke alltid tykkere enn vann ! Jeg tror man bare må finne ut hvem man vil tilbringe tid med, og ikke være høflig på bekostning av selvfølelsen, det er det ikke verdt !

Jeg tvinger henne til å gjøre ting hun misliker, ting hun er redd for og synes er ubehagelig, men hun vet at jeg ikke utsetter henne for noe hun ikke vil klare.
Det gjør vondt å vokse - og jøss som hun har vokst !

Jeg ønsker at dere som er i samme situasjon skal se at selv om det er vondt og vanskelig mens det står på, så er det lys i tunnelen, bare jobb med små mål !
Vi har en flott hverdag i dag med mestring langt utover det jeg  hadde håpet på men klart vi har utfordringer og...det skal jeg skrive mer om neste gang :-)

Autism awarenes day 1-2 April

 World Autism Awarenes Day er 1-2 April hvert år. Da skal det settes et ekstra fokus på hele Autismespekteret. Ofte blir det ikke mer enn noen statusoppdateringer på Facebook.
Mitt ønske er at dette skal markeres bedre i Norge så flere får kunnskap om hele spekteret, mindre fordommer og større åpenhet.


  

 Ute i verden er det ganske stort fokus på å markere dette. En organisasjon jobber med en veldig markant måte å få personer til å lyse opp offentlige og private byggninger i blått lys : Sjekk ut denne flotte videoen om "light it up blue"....

 Video om light it up blue

 La oss gjøre dette i Norge og - Jeg skal, skal du ?

Registrert meg på Bloggurat

Nå har jeg registrert bloggen på Bloggurat

Håper dette gjør at flere finner frem til Bloggen min og at kunnskap om Asperger spres :)