Mange som har diagnosen Asperger har et område som de går helt opp i og er helt oppslukt av. Det er grunnen til deres eksistens og noe de bare "må" gjøre. Min datter har det slik i forhold til tegning. Når hun var liten sa hun at hun var tegnetrengt ! Noe av det hun tegnet var "rabbel", det var bare for å bearbeide en opplevelse eller for å få ut en tanke. Andre ting hun tegnet var av så utrolig fin kvalitet at man skulle tro en voksen hadde tegnet det.
Som jeg har nevnt tidligere har jenter gjerne andre interesseområder enn gutter og blir derfor ikke oppfattet som så sære. Det kan være interesse for hester, mote, fotografi, lesing...etc.
Jeg har funnet to videoer på You Tube som jeg vil dele her, selv om det er en gutt og ikke en jente ;) De forklarer veldig godt hvordan de er i sitt rette element. De kan ikke leve uten det.
Video med intervju av Tony Attwood som forklarer Asperger hos en av verdens beste surfere !
Jeg liker spesiellt godt når Tony Attwood sier: You dont suffer from Asperger, you suffer from other people. Dont feel sorry for them, applaud them !
Det er denne form for stolthet over diagnosen jeg prøver å fremme her i Norden ved hjelp av denne Bloggen blandt annet.
Håper det kan hjelpe flere til å "stå frem" og være stolte av sin diagnose. Nå er det så mange som sjuler den og ikke vil fortelle om det. Det tror jeg ikke er bra, for det syns - det går ikke å sjule det i lengden !
Video som viser hvor utrolig god surfer han er, nyt den !
søndag 30. oktober 2011
onsdag 19. oktober 2011
Høstseminar i autismeforeningen
Min første tanke er at det vi fikk høre på høstseminaret skulle mange flere hørt. Lærere, psykologer, pedagoger i barnehagen, søsken, besteforeldre og personer i samfunnet generellt. Det var også lett å overføre dette til alle former for "annerledeshet". Fordommene mot ulike funksjonshemminger (hvis vi tenker på annerledeshet som det) er ganske like og man blir møtt med mye uforstand dessverre. Illustrerer hva jeg mener med en Nemi stripe:
Jeg oppdaget også at jeg hadde endret meg på det året som har gått siden sist. Nå var jeg mer avslappet til diagnosen og til ordet autisme. Jeg var ikke så opptatt av å skille mellom autisme og asperger. Jeg har fått en større forståelse for hele spekteret og føler meg mer som en del av det. Dessverre har jeg måttet foreta denne reisen ganske alene og jeg har en drøm om å få til et veiledningssenter for familie og nærpersoner med ulike diagnoser innen spekteret.
Men mer om dette en annen gang og videre om høstseminaret :)
Første foreleser Torill Fjæran-Granum fra Spiss snakket om IP og IOP (individuell plan og individuell opplæringsplan).
- Viktig at barn og ungdom med autismespekter diagnoser får jobbe med hensiktsmessige strategier som et skolefag, at det blir tilrettelagt for det på samme måte som norsk og matte.
- De må bli kjent med diagnosen og hva den betyr for de, for de må ofte forklare seg i situasjoner "jeg har asperger" "javel og hva er det?" - Kan noen av dere her i salen forklare det sånn på 5 minutter spurte Torill, det tror jeg ingen kan :)
- Viktig at alle som forholder seg til personen er enig om hva det er ! Når de faller ut er det ikke fordi de er giddeløse eller late, men at inntrykkene har vært for mange og at de trenger en pause.
- Kommunikasjons form mellom hjem og skole kan være utfordrende
- Viktig å vite, ikke synse "jeg syns det har blitt bedre jeg" "Å syns du, det syns ikke jeg". Finn ut hva du skal se etter og mål det. Skriv ned antall utbrudd, ikke synse at det har blitt mer eller mindre.
-Viktig å lage gode systemer - så det blir mindre personavhengig.
- I forhold til integrering i vanlig klasse: Målet må være at de får utbytte av å være der. Eks: " De andre barna blir så tolerante av det - da må han være på lønningslista da, om han er der for å gjøre de andre tolerante !"
- Det må skapes mening og det er lærerens jobb å motivere ! Er ikke eleven motivert, så må man finne ut av hvordan man kan motivere, det er ikke elevens jobb å komme ferdig motivert.
- Målbare og konkrete mål: Ikke Ola skal lese en engelsk tekst - men: Ola skal lese en engelsk tekst på 400 ord i 4.klasseboka. Her er det en lang vei å gå. Se eksempler på mål i presentasjonen hennes.
Et eksempel fra Torills presentasjon:
En jente med Asperger leter etter de andre elevene, hun ser at de står på skoleplassen i en rekke. Først i køen står det vaffeljern og noen steker vaffler. Hun går forran i køen og tar den vaffelen som er ferdig stekt ! Dette fører til at hun kommer på rektors kontor. Rektor spør moren hennes "hvorfor gjorde hun det?" Heldigvis hadde denne jenten en veldig klok mor :) Hun svarte " nei, hun hadde vel lyst på vaffel da!"
De kulturelle reglene ved køer og å tolke hva som skjer og hvordan hun skal forholde seg til det er veldig vanskelig for Aspergere, men det er veldig vanskelig å forklare ! Det er dette hun mener med å ha strategier som "fag".
Eli Marte Rusten var foredragsholder etter lunsj og snakket om adferdsvansker og søskenproblematikk. Hun kunne hatt et stand up show :) For et fyrverkeri av en dame og så utrolig mange gode eksempler. Det blir ikke lett å sette opp noe fra hennes forelesning, men jeg prøver.
Hun startet det hele med et godt eksempel:
Hun satt på toget, plutselig reiser en mann seg og går gjennom kupeen. Når han går gjennom kupeen går han sakte og ser på alle. Så går han inn på toalettet. (Eli Marte viste hvordan han gikk, noe som er vanskelig å gjøre her:)) Stemningen i togkupeen endret seg umiddelbart (og i forelesningssalen) alle sluttet å snakke, alle syns det var ubehagelig og det ble en "fight or flight" stemning. Når han kom ut fra toaletet hadde alle forberedt seg, enten snakket man med noen, leste langt nede i avisen eller så ut vinduet. Ingen møtte blikket hans. Det var en ubehagelig stemning.
" Hvor mye for lenge så han på meg?" spurte Eli Marte. "Ett halvt sekund ?" Så små marginer er det. "Hvem av dere har fått beskjed fra deres foreldre om hvor lenge dere skal se på en person?". Slik er det for personer med autismespekter forstyrrelser. Det er de tingene vi ikke har fått beskjed om som de trenger beskjed om.
Når en person er blind er det ingen som gir den en tekst og sier " Her les denne", " Men jeg kan ikke se", " Hallo, du har jo ikke prøvd engang, du må jo prøve, ta deg sammen så klarer du det" - Dette blir sagt til våre barn nesten hver dag ! Kanskje det er fordi vi kan sette oss inn i hvordan det er å være blind - det er bare å lukke øynene så kan man få et lite innblikk. Det er verre å forstå hvordan en med Asperger eller Autisme sliter. De har heller ingen hvit stokk som forklarer for personene rundt at "det er noe med denne personen".
- Mye av det som personer rundt kaller for samarbeidsproblemer er ikke det. Lærer/ Foreldre vil at personen skal gjøre noe og den vil ikke adlyde. Det er ikke samarbeidsproblemer, men ordrenekt :)
Hun forklarte på en utrolig god måte at personer i autismespekteret er villig til å gå svært langt for å få det de vil for de har ikke den sosiale innsikten som gjør at vi andre stopper "slik gjør man ikke", "de andre ser på" stopper ikke en med Autisme.
- Hun kom med gode eksempler på lært hjelpeavhengighet, et område jeg synes er utrolig viktig. Det ble helt komisk når hun fortalte om en gutt hvor ingen rundt han snakket i hele setninger " Du vil ha, du vil ha...." så skulle han si "saft", " saft ja"...det ble en helt urkomisk kommunikasjonsmåte, som han hadde lært og trodde måtte være sånn. Det var jo ikke meningen, men det var blitt sånn. Han var litt passiv i kommunikasjonen. Det er få ting som provoserer voksne så mye som passivitet, det fører til aggresjon og mange voksne tar det personlig, en personlig fornærmelse.
- Hun gikk også inn på tvangstanker og handlinger: Ikke gå inn og korriger, det blir verre ! Hvis det har stor betydning for dem og det finner du raskt ut!
- Hun var og god på dette med moral. En gutt smurte avføring på seg i hver samlingsstund. Grunnen: Han ville dusje, viste tegn for det men fikk ikke lov fordi "det gjør man ikke, nå har vi samlingsstund". Dette var en gutt uten språk og man fratar han språket ved å ignorere det han ber om. Han fant ut ved å bare plukke litt i buksen at han havnet på badet - så ble det mer og mer. Det var aldri meningen, men man forsterket den adferden. Det var kun moral som hindret at han kunne få dusje ! Nå har han et belønningssystem og samler opp poeng for å få lov å dusje :)
- Gi nøyaktige og konkrete oppgaver. Ikke: skriv en oppgave om spillmusikk, det er altfor stort. Heller: Skriv om spillmusikk fra Zelda år 2006.
Et eksempel om kommunikasjon, moral og fordommer:
Gutt med Asperger ser en feit dame og sier det. Damen blir lei seg.Moren sier at han "ikke må si sånt " "Hvorfor ikke det?", "Jamen ser du ikke at hun blir lei seg", " liker hun ikke å være feit?" (Han har ingen problemer med eller fordommer mot feite folk, det er det vi som har) " Ehhh, nei hun gjør sikkert ikke det", " Men hvorfor er hun feit da? , kan hun ikke bare slanke seg? "
Slike situasjoner kan man komme opp i og det er ikke fordi han er slem at han sier det. Han har ikke samme moral eller forståelse for hva man skal si og ikke skal si, men han har heller ikke fordommene som mange har. Denne "ærligheten" kan være problematisk og mange må lære seg å lyge ( være høflig selv om man ikke mener det ) slik at de kan si at det var en fin kjole, selv om de ikke syns det - for ikke å såre.
Jeg vet ikke om dette er annerledes for jenter, men jeg har ikke problemer med slike situasjoner. Hun kommer stort sett bare med komplimenter og holder det andre for seg selv. Alt kan trenes :)
Til slutt snakket Eli Marte om søskenproblematikk. Det var klokt, formidlet med stor innsikt og jeg skulle ønske mange kunne høre det. Hennes viktigste budskap var:
"Det er urettferdig, ikke si at du vet de synes det er urettferdig - de synes ikke det - det er urettferdig ! "
Vi har fokus på det og prøver å legge inn så mye tid til lillebror som mulig. Noe som er lettere etter at hun ikke har lekser lenger (for der gikk det mye tid).Vi har fortalt han at vi synes han er flink og at det er ting som kan oppleves som urettferdig. Det har hjulpet mye. Han forstår hvorfor vi må hjelpe henne med matpakke og gymbag, mens vi forventer at han skal klare det. Så får han litt mer i ukepenger, for han gjør jo mer. Man kan ikke behandle barn likt, men man kan prøve å ikke skape for stor følelse av forskjellsbehandling.
Vi har forsøkt å fortelle dette til familie, men det ser ut som at de har vanskelig for å ta det inn over seg. Vi prøver å si at de må gi lillebror oppmerksomhet for han er i en vanskelig situasjon. Men han får minst oppmerksomhet av alle barnebarna, det er sårt. De kjenner han ikke godt nok til å kunne vite hva han liker og dermed hva de kan gjøre med han, og dermed er de enda mindre med han ! De synes det er "vanskelig" hvis han blir sint. Ser de ikke at han har mye frustrasjon i seg av å alltid måtte være flink, alltid måtte ta hensyn og klare seg selv fordi vi må følge opp henne ? Det er dessverre ikke bare vi som er i denne situasjonen lærte jeg på høstseminaret. Jeg håper venner og bekjente som er flinke til å "se" han kan fortsette å være viktige personer i hans liv slik at han får den støtten han trenger !
Søskengrupper hvor søsken kan møtes og lufte felles frustrasjoner er noe jeg og vil jobbe for å få til :) De trenger også et nettverk av personer som forstår deres situasjon, for som Eli Marte sa: de vet ikke om noe annet, for det har vært sånn "alltid".
Håper dere har fått noe ut av å lese innlegget mitt. Bli gjerne følger, og spre bloggen videre ;)
For de som ønsker å lese mer om foredragsholderne kan dere gå inn på spiss kompetanse og kurs.
De skal nå utgi en bok som heter "Annerledes" , det er en bok med dikt og tekster av folk med Autisme og Asperger. Den kommer mange i min familie til å finne under juletreet i år :)
 | |
| Rute 1: Har du sett hvordan lillesøsteren min ser ut om dagen? Jeg blir helt flau jeg, Nå har hun piercet seg også! Rute 2: En trøst oppi det hele er at det sikkert går over. De fleste slutter jo å kle seg ekstremt i god tid før de fyller 30. Rute 3: Jeg tror ikke det nødvendigvis handler om faser i det hele tatt. Rute 4: Jeg tror det ofte skyldes at folk som deg gjør det så slitsomt for andre å være annerledes at de etter noen år ikke orker å være seg selv lenger. |
Men mer om dette en annen gang og videre om høstseminaret :)
Første foreleser Torill Fjæran-Granum fra Spiss snakket om IP og IOP (individuell plan og individuell opplæringsplan).
- IP er en plan som skal følge personen "hele livet" som skal dra de store linjene og sikre en plan for de store overgangene i livet. Den skal sikre at man ikke plutselig blir overrasket over at et barn med spesielle behov har blitt 18 år og trenger oppfølging i forhold til utdannelse, jobb og egen bolig. Merkelig nok blir støtteapparatet hvert år like overrasket over at disse barna vokser opp... Vi har ikke en IP og jeg er usikker på hvem som egentlig skal ta initiativ til at det blir laget en og ansvar for at man får det. Som med så mye annet ser jeg nå hva jeg må jobbe med i høst: Å få IP til min datter.
- IOP er det verktøyet skolen skal bruke for å få til en god tilpasset opplæring. Den skal gjelde for ett år om gangen og helst bygge på en IP. Her syndes det mye. Vi har hatt erfaring med at rektor har utarbeidet IOP sammen med oss foreldre, men så har ingen av de som jobbet med min datter sett den eller brukt den. Derfor var gleden stor når vi tidligere i høst fikk tilsendt IOP fra ungdomsskolen: De har sett henne, de har tenkt på hva hun har utbytte av og satt inn tiltak. Det var en nytelse å lese. Noen av målene kunne vært lettere å måle, men det kan vi lett ordne.
- Viktig at barn og ungdom med autismespekter diagnoser får jobbe med hensiktsmessige strategier som et skolefag, at det blir tilrettelagt for det på samme måte som norsk og matte.
- De må bli kjent med diagnosen og hva den betyr for de, for de må ofte forklare seg i situasjoner "jeg har asperger" "javel og hva er det?" - Kan noen av dere her i salen forklare det sånn på 5 minutter spurte Torill, det tror jeg ingen kan :)
- Viktig at alle som forholder seg til personen er enig om hva det er ! Når de faller ut er det ikke fordi de er giddeløse eller late, men at inntrykkene har vært for mange og at de trenger en pause.
- Kommunikasjons form mellom hjem og skole kan være utfordrende
- Viktig å vite, ikke synse "jeg syns det har blitt bedre jeg" "Å syns du, det syns ikke jeg". Finn ut hva du skal se etter og mål det. Skriv ned antall utbrudd, ikke synse at det har blitt mer eller mindre.
-Viktig å lage gode systemer - så det blir mindre personavhengig.
- I forhold til integrering i vanlig klasse: Målet må være at de får utbytte av å være der. Eks: " De andre barna blir så tolerante av det - da må han være på lønningslista da, om han er der for å gjøre de andre tolerante !"
- Det må skapes mening og det er lærerens jobb å motivere ! Er ikke eleven motivert, så må man finne ut av hvordan man kan motivere, det er ikke elevens jobb å komme ferdig motivert.
- Målbare og konkrete mål: Ikke Ola skal lese en engelsk tekst - men: Ola skal lese en engelsk tekst på 400 ord i 4.klasseboka. Her er det en lang vei å gå. Se eksempler på mål i presentasjonen hennes.
Et eksempel fra Torills presentasjon:
De kulturelle reglene ved køer og å tolke hva som skjer og hvordan hun skal forholde seg til det er veldig vanskelig for Aspergere, men det er veldig vanskelig å forklare ! Det er dette hun mener med å ha strategier som "fag".
Eli Marte Rusten var foredragsholder etter lunsj og snakket om adferdsvansker og søskenproblematikk. Hun kunne hatt et stand up show :) For et fyrverkeri av en dame og så utrolig mange gode eksempler. Det blir ikke lett å sette opp noe fra hennes forelesning, men jeg prøver.
Hun startet det hele med et godt eksempel:
Hun satt på toget, plutselig reiser en mann seg og går gjennom kupeen. Når han går gjennom kupeen går han sakte og ser på alle. Så går han inn på toalettet. (Eli Marte viste hvordan han gikk, noe som er vanskelig å gjøre her:)) Stemningen i togkupeen endret seg umiddelbart (og i forelesningssalen) alle sluttet å snakke, alle syns det var ubehagelig og det ble en "fight or flight" stemning. Når han kom ut fra toaletet hadde alle forberedt seg, enten snakket man med noen, leste langt nede i avisen eller så ut vinduet. Ingen møtte blikket hans. Det var en ubehagelig stemning.
" Hvor mye for lenge så han på meg?" spurte Eli Marte. "Ett halvt sekund ?" Så små marginer er det. "Hvem av dere har fått beskjed fra deres foreldre om hvor lenge dere skal se på en person?". Slik er det for personer med autismespekter forstyrrelser. Det er de tingene vi ikke har fått beskjed om som de trenger beskjed om.
- Mye av det som personer rundt kaller for samarbeidsproblemer er ikke det. Lærer/ Foreldre vil at personen skal gjøre noe og den vil ikke adlyde. Det er ikke samarbeidsproblemer, men ordrenekt :)
Hun forklarte på en utrolig god måte at personer i autismespekteret er villig til å gå svært langt for å få det de vil for de har ikke den sosiale innsikten som gjør at vi andre stopper "slik gjør man ikke", "de andre ser på" stopper ikke en med Autisme.
- Hun kom med gode eksempler på lært hjelpeavhengighet, et område jeg synes er utrolig viktig. Det ble helt komisk når hun fortalte om en gutt hvor ingen rundt han snakket i hele setninger " Du vil ha, du vil ha...." så skulle han si "saft", " saft ja"...det ble en helt urkomisk kommunikasjonsmåte, som han hadde lært og trodde måtte være sånn. Det var jo ikke meningen, men det var blitt sånn. Han var litt passiv i kommunikasjonen. Det er få ting som provoserer voksne så mye som passivitet, det fører til aggresjon og mange voksne tar det personlig, en personlig fornærmelse.
- Hun gikk også inn på tvangstanker og handlinger: Ikke gå inn og korriger, det blir verre ! Hvis det har stor betydning for dem og det finner du raskt ut!
- Hun var og god på dette med moral. En gutt smurte avføring på seg i hver samlingsstund. Grunnen: Han ville dusje, viste tegn for det men fikk ikke lov fordi "det gjør man ikke, nå har vi samlingsstund". Dette var en gutt uten språk og man fratar han språket ved å ignorere det han ber om. Han fant ut ved å bare plukke litt i buksen at han havnet på badet - så ble det mer og mer. Det var aldri meningen, men man forsterket den adferden. Det var kun moral som hindret at han kunne få dusje ! Nå har han et belønningssystem og samler opp poeng for å få lov å dusje :)
- Gi nøyaktige og konkrete oppgaver. Ikke: skriv en oppgave om spillmusikk, det er altfor stort. Heller: Skriv om spillmusikk fra Zelda år 2006.
Et eksempel om kommunikasjon, moral og fordommer:
Gutt med Asperger ser en feit dame og sier det. Damen blir lei seg.Moren sier at han "ikke må si sånt " "Hvorfor ikke det?", "Jamen ser du ikke at hun blir lei seg", " liker hun ikke å være feit?" (Han har ingen problemer med eller fordommer mot feite folk, det er det vi som har) " Ehhh, nei hun gjør sikkert ikke det", " Men hvorfor er hun feit da? , kan hun ikke bare slanke seg? "
Slike situasjoner kan man komme opp i og det er ikke fordi han er slem at han sier det. Han har ikke samme moral eller forståelse for hva man skal si og ikke skal si, men han har heller ikke fordommene som mange har. Denne "ærligheten" kan være problematisk og mange må lære seg å lyge ( være høflig selv om man ikke mener det ) slik at de kan si at det var en fin kjole, selv om de ikke syns det - for ikke å såre.
Jeg vet ikke om dette er annerledes for jenter, men jeg har ikke problemer med slike situasjoner. Hun kommer stort sett bare med komplimenter og holder det andre for seg selv. Alt kan trenes :)
Til slutt snakket Eli Marte om søskenproblematikk. Det var klokt, formidlet med stor innsikt og jeg skulle ønske mange kunne høre det. Hennes viktigste budskap var:
"Det er urettferdig, ikke si at du vet de synes det er urettferdig - de synes ikke det - det er urettferdig ! "
Vi har fokus på det og prøver å legge inn så mye tid til lillebror som mulig. Noe som er lettere etter at hun ikke har lekser lenger (for der gikk det mye tid).Vi har fortalt han at vi synes han er flink og at det er ting som kan oppleves som urettferdig. Det har hjulpet mye. Han forstår hvorfor vi må hjelpe henne med matpakke og gymbag, mens vi forventer at han skal klare det. Så får han litt mer i ukepenger, for han gjør jo mer. Man kan ikke behandle barn likt, men man kan prøve å ikke skape for stor følelse av forskjellsbehandling.
Vi har forsøkt å fortelle dette til familie, men det ser ut som at de har vanskelig for å ta det inn over seg. Vi prøver å si at de må gi lillebror oppmerksomhet for han er i en vanskelig situasjon. Men han får minst oppmerksomhet av alle barnebarna, det er sårt. De kjenner han ikke godt nok til å kunne vite hva han liker og dermed hva de kan gjøre med han, og dermed er de enda mindre med han ! De synes det er "vanskelig" hvis han blir sint. Ser de ikke at han har mye frustrasjon i seg av å alltid måtte være flink, alltid måtte ta hensyn og klare seg selv fordi vi må følge opp henne ? Det er dessverre ikke bare vi som er i denne situasjonen lærte jeg på høstseminaret. Jeg håper venner og bekjente som er flinke til å "se" han kan fortsette å være viktige personer i hans liv slik at han får den støtten han trenger !
Søskengrupper hvor søsken kan møtes og lufte felles frustrasjoner er noe jeg og vil jobbe for å få til :) De trenger også et nettverk av personer som forstår deres situasjon, for som Eli Marte sa: de vet ikke om noe annet, for det har vært sånn "alltid".
Håper dere har fått noe ut av å lese innlegget mitt. Bli gjerne følger, og spre bloggen videre ;)
For de som ønsker å lese mer om foredragsholderne kan dere gå inn på spiss kompetanse og kurs.
De skal nå utgi en bok som heter "Annerledes" , det er en bok med dikt og tekster av folk med Autisme og Asperger. Den kommer mange i min familie til å finne under juletreet i år :)
Abonner på:
Innlegg (Atom)