onsdag 16. februar 2011

Å fortelle eller ikke fortelle - det er spørsmålet !

Diagnosen kom i juni 2010. Sommerfuglene som hadde svermet rundt i magen slapp fri. En diagnose ! En lettelse og så bekymring. Hva vil dette si ? Vil hun bli plaget ? Stigmatisert ? Min flotte fantastiske jente.
Vi bestemte oss raskt for å fortelle det til "alle". Jeg har stor tro på åpenhet, og jeg tror man blir sterkere av det. Hun er den hun er og alltid har vært, det endrer seg ikke. Det blir ihvertfall ikke lettere om vi ikke skal si det, eller hvis vi bare skal si det til noen, hvordan skal man forholde seg til det ? Men hva skulle vi si ? Vi visste jo ingenting om dette selv.Heldigvis fant jeg et radioopptak fra et intervju med Gro Dahle.Det sendte jeg til alle venner, bekjente og familie på mail. Sånn der var det sagt ! Sommerfuglene i magen flakset villt, hva ville nå skje? Hva kom folk til å si?Hvordan være åpen og samtidig beskytte henne?
Jenten min var utrolig flink til selv å fortelle det til folk, hun fikk mange ulike reaksjoner. Noen ble redd "men hvordan skal jeg forholde meg til henne nå?", noen syns synd i henne "åhhh så synd stakkar" og andre ante ikke hva det ville si og sa "jaha". Den kanskje beste kommentaren var: "Kult ! Jeg har jobbet sammen med mange med Asperger i USA, hele silicon valley er full av folk med AS og vet du hva? De gifter seg og får barn, så det blir fler !"
Heldigvis har jenten min en trygg og god identitet i forkant av denne diagnosen, hun er annerledes og vet det.

Informere klassen ?
Noen i klassen hadde plaget henne sterkt i året som hadde gått. Klart de kunne bruke dette nå. Men med en diagnose kunne man også slå ned på det i en helt annen grad enn før. Problemet var at jeg fant så lite informasjon om diagnosen som kunne hjelpe meg. Sommerferien kom og vi tok "fri" fra diagnosen. Men i august startet jeg å lete i litteratur og på nett.
Andre uken i august ga jeg beskjed til lærerne at jeg ville komme og informere i klassen. Det skulle være et foreldremøte samme uken for de skulle på klassetur. Jeg var helt bestemt på at jeg ville snakke med barna først. Jeg satt sammen med min datter og skrev en kladd. Hun skulle også være tilstede i klasserommet når jeg snakket.
Kvelden før var hun igjen blitt plaget på vei hjem fra skolen. Hun er lei seg og gråter i sengen. "Han kommer aldri til å la meg være i fred. Jeg vil ikke si det". Jeg kjente det knyttet seg i magen på meg. Det er min datter som må leve med det valget vi har tatt om åpenhet, og det er mange som har rådet meg i mot åpenhet. Jeg klemmer henne (og får lov til det - selv om hun ikke liker berøring) og sier "men da vinner jo han. Hvis vi forteller det, og han plager deg etter at han har fått vite det, da kan lærerne slå mye hardere ned på det. Da vil det bli stilt sterkere krav til han enn til deg". Jeg har selv opplevd mobbing så jeg vet hvor tøfft det er.
Vi pratet lenge sammen den kvelden og gikk sammen på skolen dagen etter for å si det ! Hun er en tøff jente.
Jeg står der nervøs forran klassen og venter på at alle skal komme inn og sette seg. Hun sitter på første rad ser på meg, smiler og sier lavt: "stå i ro mamma, det går bra" Dette er fuskelappen jeg benyttet ;

Asperger – Hva så ?

Jeg vil med dette informere om at XX har noe som heter Asperger.
-         Det er ikke en sykdom
-         Ikke nødvendigvis noe hinder eller problem heller.

Det er en del av personligheten, hvordan hjernen fungerer. Vår hjerne er delt i 50% til læring og 50% til sosial kommunikasjon, slik ser ikke XX sin hjerne ut. Hun har mye mindre del til sosial kommunikasjon, Hun benytter en større del av hjernen til læring enn det vi andre klarer. De som har Asperger klarer å konsentrere seg veldig om det de er interessert i, og har en fantastisk hukommelse.
  • De ser ofte på verden på en annen måte, og løser problemer og oppgaver på en egen måte.
  • De kan ikke lyge.
  • Alle inntrykk er like sterke – derfor er klasserom utfordrende for støyen blir for stor. Lyden lampen lager blir like fremtredende som det læreren sier, for ikke å snakke om all småsnakkingen dere andre imellom ;) 
  • Trenger tid til ting.

Mange som har gjort store ting tror man har hatt Asperger (Leonardo Da vinci, Beethoven etc)
I våre dager er kjente Aspergere:
Steven Spielberg; Indiana Jones,E.T, Jurrassic park…
Bill Gates; Microsoft
Keanu Reeves; Matrix
Her i Norge; Gro Dahle, Henrik Ibsen, Garborg

Når man leser på internett står det utrolig mye forskjellig, og mye av det som står der stemmer ikke i det hele tatt i forhold til XX. Det står at Aspergere mangler empati og motorikk.
Hun har nesten for mye empati og klatrer,padler og går på ski …

Så hvorfor tar vi dette opp med dere?
For å hindre tabuisering, skape åpenhet og forståelse for XX – for hun er annerledes, men hun er ikke dum, rar eller lider av noe merkelig/farlig noe.
Vi vil ikke at man leser på nettet og prøver å få henne til å passe inn i en diagnose. Hun er den hun var før. Hun er den samme flotte jenten dere kjenner, men noen ting er vanskelig for henne.

Det som er  vanskelig for henne er:
-         Stress, mas og store folkemengder. (17 mai )
-         Hyppige bytter i fag/timeplan – hun vil fordype seg i emner
-         Konkurranser/Presentasjoner - Hun vil ikke ha fokus
-         Gruppearbeid – hun vil løse det på sin måte ikke følge oppskriften
-         Bursdagsbesøk og klassefester med ”festleker” og aktiviteter alle må gjøre
-         Stor rettferdighetssans, kan ikke lyge, og forstår derfor ikke sosiale spilleregler som går på å stenge noen ute eller andre "jentestrategier" som det drives mye med nå…dårlig på å snakke høflig om ting som ikke interesserer henne (smalltalk) som kan gjøre jentesosialisering vanskelig.
-         Å forstå at ikke jevnaldrende er interessert i politikk, miljøvern og filosofi men i å bli kjendiser/mote og sladder – som for henne er totalt meningsløst.

Når noe blir vanskelig blir hun urolig/redd/engstelig og da blir hun sint/sur.

Hun har blitt veldig plaget av en guttegjeng i hele fjor, de vil nok fortsette nå og kanskje bruke dette mot henne.
Vi velger likevel å gå ut åpent og håpe at dere i klassen kan hjelpe henne, og være gode venner og venninner med henne. Ta litt hensyn og vise litt forståelse.

Jeg står og ser utover klassen, de har fulgt med og vært oppmerksomme. Læreren takker for at jeg kom og lurer på om noen har noen spørsmål. Hjelp tenker jeg, for jeg har ingen svar.Sommerfuglene flakser voldsomt i magen min. En gutt rekker hånden i været og sier "men du...hvem er egentlig normal da?" Jeg kunne kysset den gutten ;)

Leirskoletur på båt gikk kjempeflott ! Hun har fått det mye bedre i klassen. Jentene som hadde trekt seg unna, nærmer seg igjen og hun får hjelp mot mobberne. Hun blir ikke lenger plaget.
Jeg annbefaler alle å være åpen, det er ikke lett, men nødvendig !

tirsdag 8. februar 2011

Så er jeg igang...

Min datter fikk diagnosen Asperger syndrom i en alder av 12, i juni 2010.

Jeg oppdaget veldig raskt at det var vanskelig å finne fakta om Asperger hos jenter. Når jeg leste på norske nettsider var det ganske nedslående lesning. Jeg kjente heller ikke igjen min datter i det som stod der. Alle som har Asperger er unike og har sine egne særtrekk, jeg vet det og jeg ønsket ikke å finne en beskrivelse av henne, men noe som stemte litt. Det er godt mulig det som står her ikke passer for deg, men mitt håp er at denne siden kan være et godt utgangspunkt for alle som vil lære mer om Asperger hos jenter.
Jeg er ingen ekspert, men skriver utifra min egen erfaring og det jeg får høre fra andre som jobber med jenter eller er foreldre til jenter.
Det er litt glissent her i starten - men det vil komme linker til forskning, bøker og andre blogger. Jeg konsentrerer meg om bøker og foskning på jenter !