onsdag 9. mars 2011

Hvordan er det for jenter ?

Mange av de punktene som kommer opp når man leser om diagnosen stemmer dårlig overens med min datter, de passer ikke helt. Det gjør de heller ikke for veldig mange andre jenter har jeg forstått.
Mange protesterte når vi introduserte diagnosen. De var enige i at det var noe , men ikke det. De hadde sett andre med Asperger og det var noe helt annet enn vår datter kunne de fortelle. Hun var bare en kunstnersjel, litt annerledes enn andre og det hadde jeg også tenkt. Nå tenker jeg ikke det lenger!

Enkelte familiemedlemmer mente at vi bare hadde oppdratt henne feil, litt mer disiplin så hadde det nok ordnet seg. Hun laget for mye "styr". Dette har mange andre foreldre til jenter også opplevd, for jentene er ofte så tilsynelatende normale at de bare kan "skjerpe seg litt". Min datter fungerer så "normalt" i mange situasjoner at jeg har fått kommentarer på at hun er jo så "mildt" rammet. Men fagfolkene har fortalt meg at hun er langt inne på skalaen.

Hva er det som er så annerledes med min datter ? Hva er det med Asperger kriteriene eller informasjonen om diagnosen som jeg ikke helt klarer å få til å stemme med terrenget ? Jeg ser på kartet om og om igjen , men jeg får det ikke til å stemme med det jeg ser forran meg. Ord som "uten evne empati", "Manglende sosial eller følelsesmessig gjensidighet", "Dårlig språkutvikling"," klumsete kroppsmotorikk" og lignende lyser i mot meg.
Men jeg leter videre, leser allt jeg finner på nett og i bøker, og til slutt fant jeg Rudy Simones bok - Aspergirls og der var det!
Riktig kart til riktig terreng ;)

Det er vanskelig å skrive dette inlegget for jeg vet ikke helt hvor jeg skal begynne - allt henger sammen på et vis. Men jeg prøver meg med en liten "samlegjennomgang", av hva som er spesielt for jentene. Så vil jeg dele mer historier fra hverdagen, slik som "Å fortelle eller ikke fortelle" for å belyse situasjoner vi har vært i og er i. Det er en subjektiv fremstilling av en mors tanker og erfaringer. Kom gjerne med inspill, tanker eller ønsker. Jeg vil gjerne høre fra deg dersom du har tilsvarende eller andre erfaringer.
Hva er det med jentene da?
  • Jentene har ofte ikke så "sære" interesser som guttene. Det går kanskje ikke i bilmerker, latinske navn eller universet, men mer vanlige interesser som hester, tegning, lesing. Hvem har ikke hatt sine perioder med slike interesser? Det som derimot er spesiellt for Aspergere er den intensiteten de viser i forhold til det de er interessert i eller oppslukt av. De er i "flow" når de driver med de liker og legger ikke merke til verden rundt seg.
Min datter liker å tegne, når hun var 3 år gammel tegnet hun en tegning som vi kaller for "fra Voss og hjem". Dere kan selv tenke dere, en eneste tegning som blir tegnet på i 1 1/2 time !
  • Jentene har ofte lært seg et større repertoar av mimik, de ser ofte ikke så "nerdete" ut.
  • Jentene lærer seg strategier i sosiale sammenhenger, de kan bli flinke "copycats"
  • Jenter ender ofte opp med diagnoser som angst, bipolar eller spiseforstyrrelser fordi de ikke helt passer inn i "guttekriteriene" for Asperger syndrom. Men det er på vei til å endre seg. Mange voksne damer får nå diagnosen når barna er til utredning. Det er en nevrologisk tilstand som er arvelig.
  • Jentene (og mange gutter) har ofte en normal språkutvikling.Gillbergs kriterier for Asperger, som jeg leste først, nevner at de skal ha minst tre av følgende :
4.Speech and language problems
(at least three of the following)
(a) delayed development / forsinket utvikling
(b) superficially perfect expressive language / overfladisk perfekt ekspressivt språk
(c) formal, pedantic language / formelt, pedantisk språk
(d) odd prosody, peculiar voice characteristics / merkelig tonefall og stemmeleie
(e) impairment of comprehension including misinterpretations of literal/implied meanings)/ Feiltolking av underforstått betydning, skjulte hentydninger og bokstavelig språk.
Min datter snakket rent, og fullstendige setninger før hun var to år. Hadde normal setningsoppbygging og tonefall.
 
Senere leste jeg andre kriterier (DSM-IV) hvor det sto:
D.There is no clinically significant general delay in language (e.g., single words used by age 2 years, communicative phrases used by age 3 years). Det er ikke så lett å vite hva man skal forholde seg til.
  • Aspergere skal ha problemer med "late som lek", dette mestrer ofte jentene godt.
  • Ofte er Aspergerjenten den stille flinke jenta i klassen som gjør lite av seg, ingen grunn for å bli bekymret med andre ord. Flink i skolefag, pliktoppfyllende og ordentlig. Litt i sin egen verden.
Jeg blir derimot alltid bekymret ovenfor"stille, flinke" piker, med eller uten ulike diagnoser. Veldreserte, rene og pene- men bare skall, tomme skall som er fine for foreldre å vise frem. Hadde det ikke vært for at min datter tok sin frustrasjon over verden ut med aggresjon hadde hun ikke fått hjelp, hun hadde ikke vært et "problem", men en flink pike.

Jenter er mer sosiale, ønsker å være det og "lærer" seg ofte strategier. De finner kanskje en person som de imiterer, derav det litt voksne språket mange med Asperger kan kjennetegnes ved. Det at de ofte blir helt utslitt av det, ser man ikke så godt, ikke før de får et sammenbrudd. Da kan noen trekke seg inn i seg selv, forsvinne inn i en boble, "stimme" eller som for min datters vedkommende få raserianfall.
Det er så lett nå, med fasit i hånd, å tenke på alle de situasjonene vi utsatte henne for, og som vi som foreldre faktisk bebreidet henne for. Det skal jo være gøy å gå i bursdagbesøk, 17 mai, feire lucia i barnehagen, gå i familiebesøk, dra på ferie. Men disse situasjonene var ikke gøy for min datter, de var utrolig stressende og slitsomme. Det endte ofte med at vi fikk en rasende villkatt som vi måtte slepe med oss hjem, under blikk fra sjokkerte foreldre og familiemedlemmer. Trassalder? Oppdragelse? Vi prøvde allt, avtaler på forhånd, små hemmelige tegn, gi beskjed før overganger, ingenting virket. Som foreldre følte vi oss ofte uglesett, misslykket, rare og selvfølgelig var vi frustrert. Hva var det vi ikke fikk til ? Hvorfor forvandlet denne flotte jenten seg sånn utifra omgivelsene, det var rene Dr Jekyll & Mr Hyde - To helt ulike personer.
I ettertid ser jeg jo at det er disse "gøye" dagene som er min datters store utfordring, fordi de er kaotiske, fulle av manges forventninger og krav. Utrolig mye å holde oversikt over for en liten jente som ikke leser kroppspråk så bra, men som derimot er en følelsesmagnet og tar til seg hva alle føler. Stakkars liten !

Det som var mye av problemet var at jeg som mamma gjorde mye jeg følte var feil, av hennsyn til andre. "Klart du skal være med å gå i toget på 17.mai", "når man er i bursdagbesøk er det bursdagsbarnet sin dag, vil hun leke selskapsleker så gjør man det", "gi en klem til...". Det er nok dessverre slik for flere enn meg at vi er opptatt av hva folk rundt synes. Aspergere blir ofte oppfattet som uhøflige fordi de er så usensurert, ekte og ærlige i sine uttalelser og ikke har vårt "høflighetsskall" på. De sier det de mener og står for det.
Vi er på fjellet og oppdager at skiene er for små. Vi går på butikken for å kjøpe nye. Hun er sur og tverr og vil ikke prøve skoene på. etter mye om og men får vi kjøpt et par ski. Vel tilbake, sier besteforeldrene "nye ski, så flott". Min datter kaster stavene og tramper inn. Reaksjonen er at dette er en utaknemmelig unge. Jeg snakker med henne etterpå og finner ut av det: Hun hadde ikke bedt om nye ski, hun var glad i de gamle. (5 år)
Noe av det jeg synes er så flott med min jente er at hun ikke lyger, ikke stenger noen ute med "jentetriks", ikke spiller skuespill eller er optatt av en fasade. Hun er ekte.
Hun er opptatt av "voksne" spørsmål som miljø, verdensfred og sletting av U-landsgjeld.
Etter et lengre sykdomsopphold er hun tilbake på skolen og jeg spør hvordan dagen har vært? "Fin" (Det svarer hun alltid)..så kommer det..."men de snakker om popstjerner og mote og jeg vet ikke hva, nå når Egypt holder på å få demokrati ? Hun gikk hoderystende ut av kjøkkenet (12 år)
Hun forstår ikke poenget med å gå uten regntøy, selv i en alder av tolv, "da blir man jo våt". Klær skal være fornuftige, merker er fullstendig irrelevant.

Jeg har fått noen sniktitt inn i denne forunderlige verden til min datter og jeg tenker av og til at hun er som et helt annet vesen. Et vesen som beriker livet mitt med ekte verdier ;)


8 kommentarer:

  1. Hei. Må bare rette litt.

    Kriteriene for asperger syndrom er at det IKKE foreligger språkforsinkelse/forstyrrelse. Dette gjelder også for gutter.

    Har barnet språkproblemer, så skal en annen autismediagnose benyttes.

    Kilde:
    http://www.kith.no/sokeverktoy/icd10/html/KV_9.htm#F845

    Her står det tydelig:
    "Asperger syndrom atskiller seg fra autisme ved at det ikke foreligger generell forsinkelse, hemning av språket eller kognitiv utvikling."

    Kort skrevet: IQ > 70 og normalt språk.

    Hilsen jente med AS :D

    SvarSlett
  2. Takk for at du har lest og tatt deg tid til å kommentere Jente med AS :) Jeg har fått mine opplysninger fra boken "Gillberg-Barn,ungdom og voksne med Asperger syndrom". Der nevnes tre diagnostiseringsverktøy og alle nevner sent/dårlig utviklet/merkelig språk. Samt mye mer som er utrolig deprimerende og negativ lesing. Jeg vil ta opp den boken under et innlegg, for den slo meg helt i bakken. Jeg synes det stod mye i den som ikke stemmer - så dette med språk kan jo være en av de tingene. Takk for link :)

    SvarSlett
  3. Kjenner forresten meg igjen i mye av det du skriver ellers :) Fin blogg.
    Anbefaler boken Look Me in the Eye av John Elder Robison. Veldig fin selvbiografi, som det ikke blir skrevet så mye om. Han vokste opp med udiagnostisert AS.


    Jeg var også utagerende (eller hva man skal kalle det) når jeg var mindre. Både på skolen, søsken og foreldre. Så de trodde jeg hadde adhd.

    Har mest guttevenner, går ikke så godt overens med jenter, selv om jeg har fått en god jentevenn nå da.

    Jeg liker ikke julaften, bursdager eller familiebesøk. Men nyttårsaften liker jeg, er glad i raketter ;)

    SvarSlett
  4. Så bra at du kjenner deg igjen.Det var meningen og håpet med denne Bloggen, at jenter skulle finne noe de kunne kjenne seg igjen i. Jeg skal lese boken du anbefalte :)

    SvarSlett
  5. Når eg leser dette innlegget skulle ein nesten tru det var mi datter du skreiv om. Syns det er flott at du skriver om korleis det er å ha ei jente med asperger. :)

    SvarSlett
  6. Tusen takk for koselig kommentar ;) Kjekt at du kjenner igjen noe - da er det kanskje nyttig å lese....tror mange som har jenter har mye å dele med hverandre.

    SvarSlett
  7. Kjære deg!
    Jeg sitter her med klump i halsen. Du beskriver min AS-jente omtrent på en prikk!! Kjenner meg også veldig igjen i kommentarer og synspunkter fra familie og venner - og det er en tung følelse.
    Føles godt å vite at det finnes andre....

    SvarSlett
  8. Takk for kommentar Synnøve :-) Jeg tror vi er mange som kan slite litt med både familie og andre omgivelser dessverre. Men vi er flere og det er godt å vite når vi er litt frustrert over dette usynlige handicap eller hva vi nå skal kalle det.Klem !

    SvarSlett