tirsdag 27. november 2012

Asperger hos jenter trenger ikke å "synes" så mye

Som jeg har skrevet om før er Asperger hos jenter noe helt annet enn det jeg i hvertfall forbandt med Asperger tidligere. Jeg hadde en forestilling om den "nerdete" gutten. En type som forfatter Lahlum eller Sheldon I Big Bang Theory klipp av serien Big bang Theory hvis dere ikke har oppdaget denne fantastiske serien :-)

Men slik er det ikke nødvendigvis for jenter. Jenter kan være sosiale kameleoner og klare seg veldig bra, bare bli slitne av å være veldig ryddige og flinke.

Her er noen klipp hvor Rudy Simone som leser fra sin fantastiske bok og hvor hun forklarer litt om hva en partner bør vite dersom de blir sammen med en jente med AS. Rudy Simone har AS selv.


Rudy Simone leser fra sin bok Aspergirls

Rudy Simone om :22 ting en med AS vil at sin partner skal vite om


fredag 19. oktober 2012

En milepæl nådd !

Jeg satt å skrev om fremgang, lettere hverdag og det at ting kan øves på og til slutt mestres her på bloggen i går. Det gikk troll i ord, i dag kom en av de største milepæler jeg har opplevd !

Min datter har hatt regulering. Det å gå til tannlegen har alltid vært utrolig skummelt og skremmende. Lettere ble det ikke med strengen. I den forbindelse måtte to tenner trekkes hos skoletannlegen. De vet at hun har Asperger, men ikke alle ansatte skjønner så mye av det. Dere har nok alle opplevd det, men jeg har latt henne slippe å ta bilder (for de er så vonde å ha i munnen) til tannlegens hoderysting. Men igjen viktig og uviktig kamp ! Mitt mål er å få henne til tannlegen i det hele tatt.

Damen hun har gått til i det siste er utrolig flink heldigvis, tålmodig og vennlig - så da kan vi ta bilder. Jeg gav beskjed om at selv om det var vanlig å trekke en tann og så komme tilbake for å trekke en ny så måtte vi ta begge. Ikke sjangs i havet for at jeg får henne tilbake ellers. Bedøvelse ble satt og de begynte å trekke, tannen satt fast. Ny bedøvelse for hun sa hun kjente det. Tannen satt fast. Hun begynte å gråte. Jeg sa at vi måtte gjøre det. Tannlegen dro og tannpleier og jeg holdt jenten. Tannlegen var vel nesten på gråten selv. Til slutt kom tannen ut og en utslitt jente satt i stolen med tårene trillende. Da var det tann nummer to ! Selvfølgelig hadde vi en liten pause, men jeg forklarte henne at vi måtte gjøre dette, det var ingen vei utenom - ingen truing ingen lokking, bare fakta. Heldigvis sa det bare plopp og den gikk ut. Hun fikk masse skryt og omsorg. For en dag. Hun tegnet en flott tegning til tannlegen samme kveld på eget initiativ og den leverte vi to dager senere. Tannlegen ble kjempeglad. Besøkene etterpå har gått fint.

Så til i dag. Hun skulle til denne tannlegen i dag men jeg fikk et møte jeg måtte ta på jobben. "Vi må nok avlyse tannlegetimen" sier jeg om morgenen. Hun har fått beskjed om at jeg skal kjøre henne til tannlegen."Du får bare ta bussen til skolen". "Er det den reguleringstannlegen jeg skal til ?" Spør hun. "Nei det er den andre". " Åhh, ja for hvis det var reguleringstannlegen hadde jeg nok klart å gå selv, for bussen går jo forbi".....????? Jeg ble forbauset, jeg har jo måttet være med helt bort til stolen, ikke kan jeg vente på venteværelset engang. "Den ligger rett ved den" sier jeg og forklarer. "Det klarer jeg nok" sier hun !!!! Vi tok frem mobilen (iPhone) og jeg viste henne hvordan hun skulle sette inn tannlegen på "kart" appen og velge gående. Da kan hun se hvor hun er og hvor hun skal gå.
Hun gikk ned til busstoppet glad og fornøyd og ringte meg når hun gikk av bussen. Vi gikk igjennom det en gang til. Så sa jeg at hun måtte gi beskjed i luken når hun kom frem.

Hun klarte dette! Helt utenkelig for 6 mnd. siden. Hun klarte å komme seg på skolen etterpå, ha en skoledag og ta bussen hjem ! Så nå er hun på rommet med lukket dør - og det skal hun få lov til i hele kveld, hun skal få sitte på dataen eller tegne eller hva det er hun gjør. For en dag, for en mestring ! Og så utrolig stolt hun var over å klare dette ( og jeg er jo så stolt at jeg snart sprekker)


torsdag 18. oktober 2012

Viktige og uviktige kamper !

Det er lenge siden jeg har skrevet noe her på bloggen, og hovedgrunnen til det er at det går så bra.
Jeg vet rett å slett ikke hva jeg skal skrive om.
Da var det en som sa til meg, men det må du jo fortelle om...hvorfor har det blitt sånn ?

Hvorfor er jenten min så trygg på seg selv at hun tør å ta utfordringer som kommer litt plutselig ? Hvordan klarer hun å jobbe på skolen ? Ta bussen hver dag, og finne hjem når hun har tatt feil buss? Hvordan har vi fått en hverdag uten "meltdowns" Hvordan kom vi frem til denne hverdagen ?
Jeg er sikker på at det har med øving å gjøre, samt evnen til å skille mellom viktige og uviktige kamper. For å ta et eksempel rundt situasjoner jeg har beskrevet tidligere i bloggen:
  • 17 mai, er det viktig at hun skal "øve seg" på folkemengden, bråket, familiebesøkene og allt annet som skjer etter relativt stramme rammer den dagen. Mye forventninger til hva "et normalt barn" skal gjøre og hvordan det skal oppføre seg. Man skal gå i fine klær og være ganske "striglet" hele familien...ja for ikke å glemme smile, vi må smile :-) Mange i min familie mener det " Hun må bare øve seg, det er jo kjekt, tenk så dumt for henne å ikke få det med seg". Det er en uviktig kamp for meg ! Jeg bryr meg ikke om hva andre mener om at hun burde gjøre, jeg synes ikke det er noe mål å øve på å klare en 17 mai. Uviktig kamp mener jeg.
  • Ta buss, er det nødvendig at hun skal øve på det når hun har rett på Taxi til og fra skolen. Opplever hun ikke nok ubehag som det er om ikke hun skal måtte gjøre dette og. Jeg mener det er helt nødvendig, en viktig kamp ! Jeg ønsker at hun skal kunne komme seg til og fra aktiviteter, venner og skole på egen hånd. Hun skal bli selvstendig. Første gangen gråt hun når jeg gikk fra henne på bussen...støttekontakten skulle komme på samme bussen, hun hadde kart som viste bussruten på mobilen og vi hadde telefonkontakt med henne og støttekontakten....Men det krever mye å øve slik,de blikkene jeg fikk fra de andre passagererne...skulle ønske jeg kunne ha en plakat rundt halsen som sa "Vi trener og det er viktig".
Før diagnosen så jeg at jeg lot uviktige ting bli viktige fordi jeg var redd for hva andre ville mene og synes. Merkelig nok mest innenfor familien. Jeg har snakket med flere foreldre til barn med Asperger og de forteller om det samme: "Bestemor blir så lei seg om hun ikke får klem, så vi tvinger han til å gi det". "Når man har fått presang må man klemme den man har fått det fra".
Heldigvis klarte jeg selv før diagnosen å tenke klart noen ganger og velge rett. Jeg utsatte henne ikke for ting som jeg så var krenkende for henne, selv om andre forventet det. Typisk " gi klem".
Jeg viste tydelig at jeg var på hennes lag, det var ikke hun som skulle tilpasse seg, det var de voksne som fikk endre seg. Det har gitt henne en enorm trygghet på at hun er god nok som hun er - hun er annerledes men ikke "feil".Jeg er helt sikker på at det er det som har gjort henne til den hun er i dag.

En helt grunnleggende episode skjedde når hun var fire år. Etter det har vi valgt å fokusere på vår lille familie på 4, og på å være med familie og venner som gir oss energi og som liker oss (som vi er) fremfor de som bare høflig forholdt seg til oss fordi vi var familie. Blod er ikke alltid tykkere enn vann ! Jeg tror man bare må finne ut hvem man vil tilbringe tid med, og ikke være høflig på bekostning av selvfølelsen, det er det ikke verdt !

Jeg tvinger henne til å gjøre ting hun misliker, ting hun er redd for og synes er ubehagelig, men hun vet at jeg ikke utsetter henne for noe hun ikke vil klare.
Det gjør vondt å vokse - og jøss som hun har vokst !

Jeg ønsker at dere som er i samme situasjon skal se at selv om det er vondt og vanskelig mens det står på, så er det lys i tunnelen, bare jobb med små mål !
Vi har en flott hverdag i dag med mestring langt utover det jeg  hadde håpet på men klart vi har utfordringer og...det skal jeg skrive mer om neste gang :-)

mandag 19. mars 2012

Autism awarenes day 1-2 April







 World Autism Awarenes Day er 1-2 April hvert år. Da skal det settes et ekstra fokus på hele Autismespekteret. Ofte blir det ikke mer enn noen statusoppdateringer på Facebook.
Mitt ønske er at dette skal markeres bedre i Norge så flere får kunnskap om hele spekteret, mindre fordommer og større åpenhet.


  
 Ute i verden er det ganske stort fokus på å markere dette. En organisasjon jobber med en veldig markant måte å få personer til å lyse opp offentlige og private byggninger i blått lys : Sjekk ut denne flotte videoen om "light it up blue"....

 Video om light it up blue

 La oss gjøre dette i Norge og - Jeg skal, skal du ?


torsdag 26. januar 2012

onsdag 25. januar 2012

Asperger = Drapsmenn og terrorister ?

I dag våknet jeg til en forferdelig avisoverskrift : Breivik kan ha Asperger syndrom !


Jeg leser artikkelen som står på nettet hos Dagbladet. Jeg kjente at jeg ble kald og varm og kald igjen. Så våknet krigeren i meg , ikke faen om de skal få lov til dette !!!!  Det er en person uten kompetanse som skriver noe vås. Så jeg tar på meg boksehanskene og skriver her, for det er det eneste jeg kan gjøre akkurat nå.
Her har jeg jobbet og slitt i de snart to årene jenten min har hatt diagnosen med å få henne (og oss) til å være stolt av den, vedkjenne seg den og lære om den. Jeg har pushet henne til å fortelle åpent om diagnosen i et håp om at vi kan være med på å skape et mer tolerant samfunn hvor man ikke trenger å skjule seg eller skamme seg. Et samfunn hvor det er lov å være annerledes - kanskje til å med flott å være annerledes og unik. Jeg har sett henne vokse på dette. Hun har en indre trygghet som mange "normale" misunner henne. Hun vet at hun er verdifull og flott og ingen vil klare å rokke ved det. Hun takler utfordrende situasjoner på en helt annen måte en før, og har opplevd mange mestringsøyeblikk ved at hun kan si "dette er litt vanskelig for meg for jeg har Asperger", dermed trenger hun ikke å løpe vekk, skrike eller slå seg ut av situasjonen, hun har fått ord !
Jeg har fortalt om våre erfaringer til andre foreldre med barn i lignende situasjoner og anbefalt de å være åpen. Asperger er ikke noe man kan skjule, det blir tydelig for alle rundt barnet/ungdommen at det er "noe", men de ser det ikke alltid selv og vil derfor ikke si noe - for da kan man være "normal" som de andre. Jeg ønsker mer av Tony Attwoods holdning hos fagfolk i Norge (og i befolkningen), han sier "congratulations you have Asperger".
Så kommer altså dette innlegget om Breivik, som skriker mot meg med fete bokstaver.
Han har påfallende mange av symptomene. Han framstår svært organisert, fiksert og ekstremt målbevisst på et hovedmål. Dette er alle tegn på Aspergers syndrom, sier Belfrage, professor i Kriminologi ved Mittuniversitetet i Sundsvall i Sverige.
Når ble det å være organisert, fiksert og målbevisst en del av diagnostiseringskriteriene ? De er ikke nevnt som de viktige punktene for å få diagnosen så vidt jeg vet ! De fleste toppidrettsutøvere og bedriftsledere vil kunne falle inn under denne kategorien.
Belfrage er i tillegg forskningssjef ved Rättspsykiatriska regionkliniken i byen og er også professor II ved Institutt for samfunnspsykologi ved Universitetet i Bergen. Han gjør risikovurderinger av innsatte i den svenske kriminalomsorgen og har foretatt over 500 undersøkelser av innsatte.
Dette er skrevet for å gi inntrykk av at han vet hva han snakker om. Men det står ingenting om kompetansen hans i forhold til testing for Asperger og kompetanse på Autismespekteret. Som man når man leser videre raskt finner ut at han ikke kan mye om. Skremmende lite faktisk !
En norsk ekspert, Jim Aage Nøttestad, påviser feil og mangler ved det den svenske "eksperten" sier, men det er skjult under en liten link, som spesiellt intresserte kanskje klikker på. Han vet hva han snakker om da han har jobbet med dette spesifikke feltet i over ti år !
Psykolog og 1. ammanuensis Jim Aage Nøttestad ved Brøset kompetansesenter for sikkerhets-, fengsels og rettspsykiatri leder et prosjekt som ser på sammenhengen mellom Aspergers syndrom og kriminalitet. Vi ser på de rettspsykiatriske erklæringene der diagnosen er brukt de siste ti årene. De foreløpige resultatene viser at vi ikke finner noen spesiell sammenheng mellom diagnosen og lovbruddene. Fra internasjonal forskning vet vi også at personer med Aspergers ikke er overrepresentert på kriminalstatistikken, sier Nøttestad til Dagbladet.
Men tar Dagbladet hensyn til dette ? Nei, de vil selge aviser så de fortsetter artikkelen med
I mitt arbeid har jeg undersøkt presumptive skoleskyttere som har vist seg å ha Asperger. Jeg jobbet også med et trippeldrap hvor gjerningsmannen følte seg krenket og drepte sin stefar og stebarn. Han hadde Aspergers syndrom, sier Belfrage.
Hvor mange uten diagnosen har følt seg krenket og drept noen ? Jeg bare spør ? En stor andel av ungdom med Asperger har blitt kraftig mobbet på skolen av de "normale" barna. At det kan føre til depresjon og sikkert og i noen tilfeller hevntanker og vold har kanskje ikke så mye med diagnosen å gjøre. Kanskje mer med følelsen av avmakt ovenfor et utrolig rigid A4 samfunn hvor du skal være sosial,pen og populær. Men de færreste mobbeoffer gjør noe med det, diagnose eller ei.
Aspergers syndrom er en veldig bred diagnose og det er viktig å understreke at de aller aller fleste med denne diagnosen er helt ufarlige. Men det kan bli farlig når mennesker med denne diagnosen får ekstreme spesialinteresser som ikke er bra. De har ofte en merkelig logikk i det de gjør, som kan være vanskelig for andre å forstå. De opplever ofte tvangstanker, hevn og føler seg krenket. Diagnosen grenser til det psykotiske, sier han.
Så bra, da kan min datter gå på skolen i morgen å vite at hun mest sannsynlig er ufarlig !!! Hva er dette for en måte å omtale mennesker på ? Høres ut som tatt ut fra en BBC serie om bjørner i Alaska " De fleste er ufarlige". Det trekket som går igjen hos de fleste med Asperger er ikke at de er ufarlige (?)...men at de er snille ! De er så snille at de ofte blir utnyttet. De er ærlige, pliktoppfyllende og holder seg til lover og regler. Det er mer enn hva mange "normale" gjør. Jeg vil også påstå at alle ungdommer som får uheldige interesser (kriminalitet, dop, gjenger) kan bli farlige !
Ja de har en annen logikk enn oss, det vet alle som ser på "Big Bang Theory". Jeg har et eksempel fra min datter: Klokken var 23.00 og jeg skulle legge meg, jeg ser at lyset er på på hennes rom og går inn, "men du kan jo ikke sove når lyset står på" sier jeg. "Vet det, men jeg sover jo ikke" svarer hun :) Veldig logisk faktisk. Det er nok heller ikke mange som opplever tanker om hevn eller føler seg krenket - hvor har han tallmateriale for å understøtte det ? Hadde han sagt depresjon, problemer med å takle forstyrrelse i rutiner og spiseforstyrrelser hadde jeg fulgt ham mer. Så igjen viser han at han ikke vet hva han snakker om. Jeg synes synd på de som blir utredet, eller på annen måte må forholde seg til en så forutintatt , inkompetent og smålig person. Han drar inn enda et fantastisk eksempel:
Typisk for personer med asperger, ifølge svensken, er at de får problemer med å ta førerkort og lignende.
Hvilken relevans har dette for om man utvikler seg til en drapsmann ??? Hele artikkelen avsluttes med en oppramsing av 7 voldshandlinger der gjerningspersonen kan ha hatt asperger (min utheving)

Jeg kjenner jeg koker her jeg sitter å skriver. Innlegget blir nok ikke så gjennomtenkt og velskrevet, for jeg må bare få det ut.
Det kjennes så urettferdig og jeg har lyst å skrike høyt til alle jornalister ! Hvor er deres gangsyn og etiske rettningslinjer ? I en skuff ?
Det er ikke bare iforhold til denne saken eller denne diagnosen overtramp skjer. Det skjer hele tiden og i en verden som er så digitalisert og hvor media er så tilgjengelig for alle, så har de enorm makt. Medias bruk av diagnoser i hytt og pine virker utrolig stigmatiserende.

Min datter har Asperger, hvordan skal hun svare på dette angrepet i morgen på skolen ? Ny på ungdomsskolen, med sine særtrekk. Hun føler seg godt tatt imot og har blitt møtt med forståelse, toleranse og faktisk og litt nyskjerrighet og respekt. Endres dette nå ?
Jeg fortalte henne om artikkelen. Hun leste den, bet seg i leppen og sa "han har virkelig ikke peiling, og han kommer til å ødelegge mye for mange" Jeg vet ikke om det er et særtrekk ved alle jenter, men min jente har ihvertfall empati så det holder. Hun har nesten for mye av det. Hun er politisk aktiv, vil frigjøre land og innføre demokrati, vil redde regnskogene og hjelpe barn i Afrika. Om hun da er fokusert og målrettet på det, så velger jeg å se på det som et gode for verden. Hun hadde og en kommentar på den svenske eksperten sin antagelse om at Breivik var så organisert og derfor hadde Asperger " Da har han ikke sett mitt rom" :)
Avslutter med  kloke ord fra Psykolog og 1. ammanuensis Jim Aage Nøttestad ved Brøset kompetansesenter for sikkerhets-, fengsels og rettspsykiatri:
På generelt grunnlag høres dette ut som en av de veldig mange hypoteser om Breivik, gjort av personer som ikke har snakket med ham, sier Grøndahl.
Bare synd disse ordene var godt gjemt i artikkelen....


Dette var et litt frustrert krigsrop fra en frustrert mamma. Del gjerne dette med så mange du kan, så danner vi et lite fakkeltog :) jeg ønsker at fler skal reflektere slik at vi kanskje kan få et mer tolerant samfunn med litt mer raushet, varme og visdom.


Les også dette:
åpent brev til media skrevet av en mor til gutt med AS på 15