søndag 30. oktober 2011

Evner hos de med Asperger

Mange som har diagnosen Asperger har et område som de går helt opp i og er helt oppslukt av. Det er grunnen til deres eksistens og noe de bare "må" gjøre. Min datter har det slik i forhold til tegning. Når hun var liten sa hun at hun var tegnetrengt ! Noe av det hun tegnet var "rabbel", det var bare for å bearbeide en opplevelse eller for å få ut en tanke. Andre ting hun tegnet var av så utrolig fin kvalitet at man skulle tro en voksen hadde tegnet det.

Som jeg har nevnt tidligere har jenter gjerne andre interesseområder enn gutter og blir derfor ikke oppfattet som så sære. Det kan være interesse for hester, mote, fotografi, lesing...etc.

Jeg har funnet to videoer på You Tube som jeg vil dele her, selv om det er en gutt og ikke en jente ;) De forklarer veldig godt hvordan de er i sitt rette element. De kan ikke leve uten det.

Video med intervju av Tony Attwood som forklarer Asperger hos en av verdens beste surfere !
Jeg liker spesiellt godt når Tony Attwood sier: You dont suffer from Asperger, you suffer from other people. Dont feel sorry for them, applaud them !

Det er denne form for stolthet over diagnosen jeg prøver å fremme her i Norden ved hjelp av denne Bloggen blandt annet.
Håper det kan hjelpe flere til å "stå frem" og være stolte av sin diagnose. Nå er det så mange som sjuler den og ikke vil fortelle om det. Det tror jeg ikke er bra, for det syns - det går ikke å sjule det i lengden !

Video som viser hvor utrolig god surfer han er, nyt den !

onsdag 19. oktober 2011

Høstseminar i autismeforeningen

Min første tanke er at det vi fikk høre på høstseminaret skulle mange flere hørt. Lærere, psykologer, pedagoger i barnehagen, søsken, besteforeldre og personer i samfunnet generellt. Det var også lett å overføre dette til alle former for "annerledeshet". Fordommene mot ulike funksjonshemminger (hvis vi tenker på annerledeshet som det) er ganske like og man blir møtt med mye uforstand dessverre. Illustrerer hva jeg mener med en Nemi stripe:
Rute 1: Har du sett hvordan lillesøsteren min ser ut om dagen? Jeg blir helt flau jeg, Nå har hun piercet seg også! Rute 2: En trøst oppi det hele er at det sikkert går over. De fleste slutter jo å kle seg ekstremt i god tid før de fyller 30. Rute 3: Jeg tror ikke det nødvendigvis handler om faser i det hele tatt. Rute 4: Jeg tror det ofte skyldes at folk som deg gjør det så slitsomt for andre å være annerledes at de etter noen år ikke orker å være seg selv lenger.
Jeg oppdaget også at jeg hadde endret meg på det året som har gått siden sist. Nå var jeg mer avslappet til diagnosen og til ordet autisme. Jeg var ikke så opptatt av å skille mellom autisme og asperger. Jeg har fått en større forståelse for hele spekteret og føler meg mer som en del av det. Dessverre har jeg måttet foreta denne reisen ganske alene og jeg har en drøm om å få til et veiledningssenter for familie og nærpersoner med ulike diagnoser innen spekteret.
Men mer om dette en annen gang og videre om høstseminaret :)
Første foreleser Torill Fjæran-Granum fra Spiss snakket om IP og IOP (individuell plan og individuell opplæringsplan).
  • IP er en plan som skal følge personen "hele livet" som skal dra de store linjene og sikre en plan for de store overgangene i livet. Den skal sikre at man ikke plutselig blir overrasket over at et barn med spesielle behov har blitt 18 år og trenger oppfølging i forhold til utdannelse, jobb og egen bolig. Merkelig nok blir støtteapparatet hvert år like overrasket over at disse barna vokser opp... Vi har ikke en IP og jeg er usikker på hvem som egentlig skal ta initiativ til at det blir laget en og ansvar for at man får det. Som med så mye annet ser jeg nå hva jeg må jobbe med i høst: Å få IP til min datter. 
  • IOP er det verktøyet skolen skal bruke for å få til en god tilpasset opplæring. Den skal gjelde for ett år om gangen og helst bygge på en IP. Her syndes det mye. Vi har hatt erfaring med at rektor har utarbeidet IOP sammen med oss foreldre, men så har ingen av de som jobbet med min datter sett den eller brukt den. Derfor var gleden stor når vi tidligere i høst fikk tilsendt IOP fra ungdomsskolen: De har sett henne, de har tenkt på hva hun har utbytte av og satt inn tiltak. Det var en nytelse å lese. Noen av målene kunne vært lettere å måle, men det kan vi lett ordne.
Jeg kommer med noen stikkord fra hennes innlegg her nedenfor, de som ønsker det kan lese hennes presentasjon her: Presentasjoner fra høstseminaret

- Viktig at barn og ungdom med autismespekter diagnoser får jobbe med hensiktsmessige strategier som et skolefag, at det blir tilrettelagt for det på samme måte som norsk og matte.
- De må bli kjent med diagnosen og hva den betyr for de, for de må ofte forklare seg i situasjoner "jeg har asperger" "javel og hva er det?" - Kan noen av dere her i salen forklare det sånn på 5 minutter spurte Torill, det tror jeg ingen kan :)
- Viktig at alle som forholder seg til personen er enig om hva det er ! Når de faller ut er det ikke fordi de er giddeløse eller late, men at inntrykkene har vært for mange og at de trenger en pause.
- Kommunikasjons form mellom hjem og skole kan være utfordrende
- Viktig å vite, ikke synse "jeg syns det har blitt bedre jeg" "Å syns du, det syns ikke jeg". Finn ut hva du skal se etter og mål det. Skriv ned antall utbrudd, ikke synse at det har blitt mer eller mindre.
-Viktig å lage gode systemer - så det blir mindre personavhengig.
- I forhold til integrering i vanlig klasse: Målet må være at de får utbytte av å være der. Eks: " De andre barna blir så tolerante av det - da må han være på lønningslista da, om han er der for å gjøre de andre tolerante !"
- Det må skapes mening og det er lærerens jobb å motivere ! Er ikke eleven motivert, så må man finne ut av hvordan man kan motivere, det er ikke elevens jobb å komme ferdig motivert.
- Målbare og konkrete mål: Ikke Ola skal lese en engelsk tekst - men: Ola skal lese en engelsk tekst på 400 ord i 4.klasseboka. Her er det en lang vei å gå. Se eksempler på mål i presentasjonen hennes.

Et eksempel fra Torills presentasjon:
En jente med Asperger leter etter de andre elevene, hun ser at de står på skoleplassen i en rekke. Først i køen står det vaffeljern og noen steker vaffler. Hun går forran i køen og tar den vaffelen som er ferdig stekt ! Dette fører til at hun kommer på rektors kontor. Rektor spør moren hennes "hvorfor gjorde hun det?" Heldigvis hadde denne jenten en veldig klok mor :) Hun svarte " nei, hun hadde vel lyst på vaffel da!"
De kulturelle reglene ved køer og å tolke hva som skjer og hvordan hun skal forholde seg til det er veldig vanskelig for Aspergere, men det er veldig vanskelig å forklare ! Det er dette hun mener med å ha strategier som "fag".


Eli Marte Rusten var foredragsholder etter lunsj og snakket om adferdsvansker og søskenproblematikk. Hun kunne hatt et stand up show :) For et fyrverkeri av en dame og så utrolig mange gode eksempler. Det blir ikke lett å sette opp noe fra hennes forelesning, men jeg prøver.
Hun startet det hele med et godt eksempel:
Hun satt på toget, plutselig reiser en mann seg og går gjennom kupeen. Når han går gjennom kupeen går han sakte og ser på alle. Så går han inn på toalettet. (Eli Marte viste hvordan han gikk, noe som er vanskelig å gjøre her:)) Stemningen i togkupeen endret seg umiddelbart (og i forelesningssalen) alle sluttet å snakke, alle syns det var ubehagelig og det ble en "fight or flight" stemning. Når han kom ut fra toaletet hadde alle forberedt seg, enten snakket man med noen, leste langt nede i avisen eller så ut vinduet. Ingen møtte blikket hans. Det var en ubehagelig stemning.
" Hvor mye for lenge så han på meg?" spurte Eli Marte. "Ett halvt sekund ?" Så små marginer er det. "Hvem av dere har fått beskjed fra deres foreldre om hvor lenge dere skal se på en person?". Slik er det for personer med autismespekter forstyrrelser. Det er de tingene vi ikke har fått beskjed om som de trenger beskjed om.

Når en person er blind er det ingen som gir den en tekst og sier " Her les denne", " Men jeg kan ikke se", " Hallo, du har jo ikke prøvd engang, du må jo prøve, ta deg sammen så klarer du det" - Dette blir sagt til våre barn nesten hver dag ! Kanskje det er fordi vi kan sette oss inn i hvordan det er å være blind - det er bare å lukke øynene så kan man få et lite innblikk. Det er verre å forstå hvordan en med Asperger eller Autisme sliter. De har heller ingen hvit stokk som forklarer for personene rundt at "det er noe med denne personen".




- Mye av det som personer rundt kaller for samarbeidsproblemer er ikke det. Lærer/ Foreldre vil at personen skal gjøre noe og den vil ikke adlyde. Det er ikke samarbeidsproblemer, men ordrenekt :)
Hun forklarte på en utrolig god måte at personer i autismespekteret er villig til å gå svært langt for å få det de vil for de har ikke den sosiale innsikten som gjør at vi andre stopper "slik gjør man ikke", "de andre ser på" stopper ikke en med Autisme.
- Hun kom med gode eksempler på lært hjelpeavhengighet, et område jeg synes er utrolig viktig. Det ble helt komisk når hun fortalte om en gutt hvor ingen rundt han snakket i hele setninger " Du vil ha, du vil ha...." så skulle han si "saft", " saft ja"...det ble en helt urkomisk kommunikasjonsmåte, som han hadde lært og trodde måtte være sånn. Det var jo ikke meningen, men det var blitt sånn. Han var litt passiv i kommunikasjonen. Det er få ting som provoserer voksne så mye som passivitet, det fører til aggresjon og mange voksne tar det personlig, en personlig fornærmelse.
- Hun gikk også inn på tvangstanker og handlinger: Ikke gå inn og korriger, det blir verre ! Hvis det har stor betydning for dem og det finner du raskt ut!
- Hun var og god på dette med moral. En gutt smurte avføring på seg i hver samlingsstund. Grunnen: Han ville dusje, viste tegn for det men fikk ikke lov fordi "det gjør man ikke, nå har vi samlingsstund". Dette var en gutt uten språk og man fratar han språket ved å ignorere det han ber om. Han fant ut ved å bare plukke litt i buksen at han havnet på badet - så ble det mer og mer. Det var aldri meningen, men man forsterket den adferden. Det var kun moral som hindret at han kunne få dusje ! Nå har han et belønningssystem og samler opp poeng for å få lov å dusje :)
- Gi nøyaktige og konkrete oppgaver. Ikke: skriv en oppgave om spillmusikk, det er altfor stort. Heller: Skriv om spillmusikk fra Zelda år 2006.
Et eksempel om kommunikasjon, moral og fordommer:
Gutt med Asperger ser en feit dame og sier det. Damen blir lei seg.Moren sier at han "ikke må si sånt " "Hvorfor ikke det?", "Jamen ser du ikke at hun blir lei seg", " liker hun ikke å være feit?" (Han har ingen problemer med eller fordommer mot feite folk, det er det vi som har) " Ehhh, nei hun gjør sikkert ikke det", " Men hvorfor er hun feit da? , kan hun ikke bare slanke seg? "
Slike situasjoner kan man komme opp i og det er ikke fordi han er slem at han sier det. Han har ikke samme moral eller forståelse for hva man skal si og ikke skal si, men han har heller ikke fordommene som mange har. Denne "ærligheten" kan være problematisk og mange må lære seg å lyge ( være høflig selv om man ikke mener det ) slik at de kan si at det var en fin kjole, selv om de ikke syns det - for ikke å såre.
Jeg vet ikke om dette er annerledes for jenter, men jeg har ikke problemer med slike situasjoner. Hun kommer stort sett bare med komplimenter og holder det andre for seg selv. Alt kan trenes :)

Til slutt snakket Eli Marte om søskenproblematikk. Det var klokt, formidlet med stor innsikt og jeg skulle ønske mange kunne høre det. Hennes viktigste budskap var:
"Det er urettferdig, ikke si at du vet de synes det er urettferdig - de synes ikke det - det er urettferdig ! "

Vi har fokus på det og prøver å legge inn så mye tid til lillebror som mulig. Noe som er lettere etter at hun ikke har lekser lenger (for der gikk det mye tid).Vi har fortalt han at vi synes han er flink og at det er ting som kan oppleves som urettferdig. Det har hjulpet mye. Han forstår hvorfor vi må hjelpe henne med matpakke og gymbag, mens vi forventer at han skal klare det. Så får han litt mer i ukepenger, for han gjør jo mer. Man kan ikke behandle barn likt, men man kan prøve å ikke skape for stor følelse av forskjellsbehandling.
Vi har forsøkt å fortelle dette til familie, men det ser ut som at de har vanskelig for å ta det inn over seg. Vi prøver å si at de må gi lillebror oppmerksomhet for han er i en vanskelig situasjon. Men han får minst oppmerksomhet av alle barnebarna, det er sårt. De kjenner han ikke godt nok til å kunne vite hva han liker og dermed hva de kan gjøre med han, og dermed er de enda mindre med han ! De synes det er "vanskelig" hvis han blir sint. Ser de ikke at han har mye frustrasjon i seg av å alltid måtte være flink, alltid måtte ta hensyn og klare seg selv fordi vi må følge opp henne ? Det er dessverre ikke bare vi som er i denne situasjonen lærte jeg på høstseminaret. Jeg håper venner og bekjente som er flinke til å "se" han kan fortsette å være viktige personer i hans liv slik at han får den støtten han trenger !
Søskengrupper hvor søsken kan møtes og lufte felles frustrasjoner er noe jeg og vil jobbe for å få til :) De trenger også et nettverk av personer som forstår deres situasjon, for som Eli Marte sa: de vet ikke om noe annet, for det har vært sånn "alltid".

Håper dere har fått noe ut av å lese innlegget mitt. Bli gjerne følger, og spre bloggen videre ;)
For de som ønsker å lese mer om foredragsholderne kan dere gå inn på spiss kompetanse og kurs.
De skal nå utgi en bok som heter "Annerledes" , det er en bok med dikt og tekster av folk med Autisme og Asperger. Den kommer mange i min familie til å finne under juletreet i år :)

fredag 2. september 2011

Ungdomsskolen neste !

Nå er barneskolen over og et kapittel fyllt med frustrasjon og kamper mot systemet lukkes (håper jeg). Selv om det hjalp veldig når vi fortalte om diagnosen i klassen i forhold til det sosiale, var det fortsatt mange kamper for meg som mor å ta. Planer som ikke ble laget, ikke ble fulgt opp og i hvertfall ikke evaluert. Dårlig oppfølging fra skolens ledelse og respektløs kommunikasjon.
Veldig mange med Asperger sliter med skolevegring og leksevegring. Vi satt gjerne en og en halv time med leksene opp til 4 klasse.Hadde jeg visst om diagnosen hadde jeg krevd leksefri. Det skaper bare mer frustrasjon, flere konflikter og en enda større følelse av avmakt å holde på med lekser på denne måten. I 4 byttet hun lærer og det ble så mye bedre ;) Det går diskusjoner om skolevegring hver høst på nettsider for foreldre som har barn med Asperger. Jeg var nysgjerrig på hvordan vi hadde klart å få vår datter til å gå på skolen, også det året i 6 klasse når hun ble mobbet. "Du vet hva de sier om lettvinte løsninger mamma" var svaret jeg fikk ! Så jeg har ikke så mye å svare til de som lurer på hva vi har gjort. Men å fjerne mye lekser og ellers støtte henne så godt man kan er vel det vi har gjort.

Vi har valgt en privatskole nå som hun har begynt på ungdomsskolen. Det er en Montessori skole. De gjør seg ferdig med skolearbedet i skoletiden, så de har ikke lekser ;) De har også varm lunsj hver dag (som en del av undervisningen i mat & helse ) så jeg slipper å lage matpakke. Små gleder, men viktige gleder. Hun trives svært godt allerede. Hun får frihet til å fordype seg ned i prosjekter og fag. Hun slipper å bytte fra matte til engelsk akkurat når hun har komt igang å jobbe godt, og hun slipper svar som "det skal vi lære om til neste år". Hun har funnet en venninde. Hun har flinke lærere som kan gi henne noe å strekke seg etter. Læreren fortalte oss at det eneste hun så som en utfordring i forhold til vår datter var å få henne til å komme igang raskere, og å gi henne nok utfordringer, fordi hun er så skarp (smart). Flott med så offensiv lærer!

Men det var en stor utfordring knyttet til det å starte på ungdomsskolen. Ikke det at det var et nytt sted, ikke det at hun ikke kjente noen, heller ikke det at det var nye lærere. Utfordringen var transporten til og fra ! Bare vi har sagt ordet buss, har hun nesten sluttet å puste. Hun har hatt angstanfall på holdeplassen når de skal på busstur med klassen. Hun har måttet vite hvem som skulle sitte med henne dagen før og har ikke sovet natten før. Vi prøvde å øve litt i vår, og hun gråt. Jeg tenkte at dette kom til å ta lang tid å øve inn.
Det var derfor en stor bekymring for oss hvordan vi skulle få til det når vi er i full jobb. Jeg kunne ta buss og bybane med hun til skolen, men hun måtte jo komme seg hjem på egen hånd.
Det hun er redd for er:
Folkemengden på bussholdeplassen, inne på bussen (bybanen). Hun vet ikke hvem de er og hva om en setter seg ned vedsiden av henne. Hun er også redd for  hva hun skal gjøre for å få bilett, hva om noe går galt.
Bakterier, bussen er skitten. alle har tatt på ting og det er ikke sikkert de har vasket hendene sine. ( "for det er det mange som glemmer mamma, også voksne mennesker")


Å gå av på feil sted, å havne feil selv om hun går av rett, å vite at hun får med seg når hun skal gå av og at hun skal klare å komme av i tide.
Å ha folk tett innpå seg. Det er ikke plass til å ha boblen rundt seg i det offentlige rom. Samtidig som hun er redd for boblen, for da er hun i sin egen verden og vil ikke få med seg at hun skal gå av !





Barn og ungdom med Asperger syndrom har krav på taxi til og fra skole. Men da vil hun ikke lære å benytte offentlig transport, hun vil være avhengig av taxi eller at vi kjører og henter. Jeg var fast bestemt på å prøve dette, for å få henne selvstendig er viktig for meg. Vi må bare sørge for hjelpemidler og støtte og bruke tid.

Hun bruker  First - Then, en genial app ! Her kan man legge inn egne bilder i "lister", slik at man kan se alle oppgaver som skal gjøres. Vi har en som heter "morgenrutine", hvor det er bilde av tannbørste, frokost, børste etc.
Så første skoledag hadde vi med mobilen og dette programmet fremme. Tok bilde av bussen, så bybanestoppet, så la vi inn kart fra bybanestoppet til skolen (det er 200m, men likevel). Vi gjorde det samme på tilbakeveien. Listen kallte vi "til og fra skolen". Jeg hadde også med familiens nye valp ! Det tok fokuset vekk fra hvor skummelt dette var, og hun så at valpen syns det var litt skummelt og.

Så var dag to kommet, vi tok buss og bybane sammen. Hun gikk av på sitt stopp og jeg fortsatte. Hun skulle nå prøve å klare hjemturen alene ! Mange vil synes dette er for raskt, at hun presses. Men jeg hadde gått igjennom mange ganger med henne at bybanen ikke går lenger enn der hun skal av, så hun kommer rett uansett. Så må hun vente på bussen med riktig nummer (det er vanskelig). Hun kunne ringe meg underveis, og jeg hadde forsikret henne om at vi kom å hentet henne dersom noe gikk galt. Men det var en stor risiko. Men jeg valgte å "late som" om jeg trodde hun ville klare det helt fint, ikke gjøre for stort nummer av det.
Bare slik kan man skape mestring. Hun kan så mye, så dette skal hun og klare.

Hun ringte meg når hun stod på bybanestoppet for å snakke med meg og forsikre seg om at hun stod på rett side. Jeg lyttet, og igjen "latet som". Det jeg mener med det er at vi kvinner ofte snakker for mye,  da kan vi skape en engstelse som ikke var der hos barnet fra før, men det blir minnet på at dette var skummelt av oss.
Hun ringte igjen på endestoppet for å høre at hun stod rett og at hun husket rett bussnummer. Jeg skrøt av henne. Så ringte hun igjen, busskortet virket ikke !!! Jeg tenkte at "å nei, nå har hun latt bussen gå og er helt fortvilet".

Men neida, hun hadde snakket med bussjåføren som hadde sagt at hun hadde skolekort, så hun kunne bare sette seg ned ;)
Hun var så stolt i stemmen sin, og jeg og !
For en mestringsfølelse og for en glede !
Nå tar hun buss og bane til og fra skolen hver dag. Det finnes ikke begrensninger for disse barna, de har bare noen utfordringer, og de skal vi klare sammen ;)

 Ha en fin høst !

fredag 15. juli 2011

Kur eller trening og forståelse ?

Håpet mitt med denne Bloggen er at mange skal få vite hva Asperger kan være. Jeg ønsker mindre fordommer og mer kunnskap. Det er viktig med et mer positivt syn på diagnosen og fremtidsutsiktene for de som får dignosen og deres familier. Jeg har en enorm stolthet over å ha et barn med Asperger nå, men den måtte jeg lete etter. Jeg synes det er helt utrolig at man bare får en diagnose og så blir overlatt til seg selv og internett. Jeg har letet og leter fortsatt etter en film som på et enkelt sett jeg forklarer "vår Asperger". Jeg har nå forstått at jeg ikke kommer til å finne det, for alle er så ulike. Kanskje jeg må lage en selv? Det hadde vært så greit å kunne vise en liten filmsnutt for familie og venner, så de kunne forstå mer. Hva er det? Hvordan arter det seg og når skjønte dere det? er spørsmål som går igjen og som er vanskelige å svare godt på.

Jeg registrerer mange videoer om "autisme awarness" for tiden som snakker om at barna er "tatt i fra oss" og at man må jobbe frem en kur, vi må helbrede de ! Jeg kjenner jeg blir sint! Jeg vil ha min datter akkurat slik hun er, ønsker ikke å få henne kurert. Leste nettopp boken "Genious Genes" og det er helt tydelig at om vi hadde kurert Asperger, så hadde vi gått glipp av mange oppfinnelser, litterære verk og stor kunst.

Før diagnosen var det ganske mye som var problematisk for meg som mor. Som jeg nevnte i forrige innlegg var mange "festlige tillstelninger"utfordrende, samtidig kunne de gå helt smertefritt også. Det var en uforutsigbar hverdag hvor jeg ikke alltid så sammenhengen mellom når det gikk bra og når det kom til å skjære seg. Det tøffeste var å famle i blinde mens andre hadde "lette svar" til deg. Følelsen av å være så misslykket som mor.
Jeg har måttet ta noen kamper for min datter og det har ikke alltid vært gøy, faktisk skjelden. Vi fikk diagnosen så sent, så disse kampene har jeg måttet ta uten noen form for støtte, bare skjeve blikk. Jeg har fulgt magefølelsen og skjermet henne fra mye og mange. Det er ubeskrivelig godt å nå med diagnosen i hand få tilbakemeldinger fra psykologer på at vår datter har en utrolig trygg selvfølelse, er stolt over hvem hun er og sikker på at hun er verdt noe. Det mangler mange "normale" barn. Men det har kostet blod,svette og tårer. Det jeg har funnet ut er at blod ikke er tykkere enn vann, ofte har det vært lettere og mer forståelse blandt venner enn familie !

Skolen er et eget kapittel. At pedagogisk utdannete personer kan ha så lite pedagogisk kunnskap er skremmende. Opplevelser i 1-4 klasse har ødelagt mye, og det er ikke bare ting som har med diagnosen å gjøre, men ting barn ikke skal oppleve i skolesituasjonen. To eksempler:
1. Hun leser sent og dårlig i 2 klasse. Det blir endel tull fra hennes side, at hun sitter og tegner eller "makker" på stolen. Læreren klager til oss foreldre, hun forstår ikke oppførselen og det hjelper ikke å irettesette henne. Jeg forstår med en gang hva det er. Hun klarer ikke å konsentrere seg om noe annet fordi hun sitter og venter på at det skal bli hennes tur til å lese høyt i klassen. Hvorfor holder man på med dette fortsatt ? Jeg har ikke hørt om en eneste person som har blitt flink til å lese eller glad i å lese av å måtte lese høyt i en forsamling ! Læreren er tvilende, "hun er jo ikke beskjeden i andre sammenhenger", "hun gjør det jo for å få oppmerksomhet,  hun ville jo sluttet å tulle hvis hun ikke likte at de andre så på henne". Jeg klarer likevel å få til en avtale med læreren om at hun skal få slippe å lese høyt i klassen. Dette informerer jeg min datter om. Så går det to uker og jeg får en telefon fra rektor. Vi må komme å hente vår datter på rektors kontor! Lærerne og rektor var sjokkert, i en vanlig time har min datter reist seg, løpt ut og gjemt seg under trappen og slått læreren som prøvde å få henne frem fra under trappen. Rektor ser på meg og sier at slik oppførsel ikke tolereres. Jeg får senere vite fra min datter at læreren hadde bedt henne om å lese høyt, "du løy mamma, du lovte jeg skulle slippe det". Når jeg kommenterte dette til læreren sa hun enkelt og greit at hun hadde glemt det. Ingen unnskyldning ovenfor min datter og heller ingen forklaring i forhold episoden ovenfor rektor.

2. Min datter får store problemer med engelsklæreren i 6 klasse. Det hun har problemer med er at hun kjefter sånn på de andre elevene. Min datter forsvarer de og går i diskusjon med læreren. Så her er enda et bevis for at Aspergere har empati ;). Min datter er rystet over ironibruken, latterliggjøringen og maktbruken til læreren. På skoleavslutningen får jeg vite at det er 6-7 jenter som er redd for læreren. Jeg hadde akkurat fått diagnosen på dette tidspunktet. Vi tok opp episoder som omhandlet vår datter og krevde at hun ble tatt ut av engelsktimene, jeg tok nsvaret for undervisningen ( hun fikk ikke noe med seg likevel slik det var). Da ble vi inkallt til møte hos rektor og konfrontert med om vi var klar over hvordan det føltes for denne læreren å bli navngitt slik!

Heldigvis har det blitt bedre i alle de andre fagene når hun fikk nye lærere i 5-7 klasse. Kontaktlæreren har vært fantastisk. Etter sommeren skal hun begynne på ungdomsskole og vi er veldig spent på hvordan det skal gå. Det store prosjektet nå er å øve på å kjøre buss - for det er skummelt. Vi har klart så mye annet, så det skal nok gå bra det og.

Jeg ser at vi ved å få diagnosen så sent ar lagt opp et "treningsopplegg" fordi vi måtte. Det har fungert og hun fungerer utrolig godt i mange sammenhenger. Jeg har stor tro på trening. Diagnosen må ikke bli en sovepute, vi må alle jobbe med det vi ikke mestrer og konfontrere det vi ikke liker - men det går ann å overkomme allt, det tar bare litt lenger tid....så jeg vil ikke ha en kur. Jeg vil ha avlastning og opplæring av foreldre og familie, kompetanse i skoleverket og arbeidslivet, fortåelse i vårt "raske" samfunn for verdien av å ta det med ro og bruke tid.
Scott James har asperger og var med i englands x-faktor. Han har skrevet en sang til autism awernes day 2 april. Den forklarer kanskje litt av annerledesheten ? Fin sang er det ihvertfall ;)

torsdag 5. mai 2011

Kom mai du skjønne milde...

.....Slik startet en mor et innlegg på en diskusjons side for foreldre med barn som har Asperger. Hun skrev om hvordan hun gruet seg til denne monstermåneden som toppes med dagen over alle dager 17 mai !
Jeg kjente meg godt igjen, og det er jeg sikker på at mange som har barn med Asperger også gjør. Vi gruer oss egentlig ganske mye til denne måneden som er fyllt med avslutninger på skole, idrettslag, boretslag. Ikke nok med det, den er også fyllt med en mengde festlige fester, konfirmasjoner, bryllup og så 17 mai da.
Dette må høres veldig rart ut for "vanlige" foreldre. Disse dagene som er så festlige og kjekke. Hva kan være så utfordrende med dem? Det er jo bare å legge tilrette for fine opplevelser, eller?

For en med Asperger er det utrolig utfordrende med alle menneskene som samles på slike dager, alle lydene, forventningene fra andre, reglene om hvordan man skal oppføre seg, hvordan man skal pynte seg og hva man skal gjøre. I vår familie er det 17 mai som er absolutt verst. Datteren min er nå 12 år og det har gått greit 3 ganger:
  1. 10 måneder gammel, smilte og lo og var med oss rundt.
  2. Siste året i barnehagen, vi visste at nå startet skoletiden  med 17 mai på skoleplassen og tog med klassen, dette var "siste sjanse". Vi lånte en hytte på Haugastøl av noen venner og koste oss der.
  3. 11 år gammel, startet med frokost hos noen venner og ble der nesten hele dagen. Gikk ikke på en eneste skoleplass eller til byen.
Hva er det som skjer?
  • Når hun gikk i barnehagen ville hun som oftest være med i toget, men ikke lekene på skoleplassen etterpå, hun kunne bli sint på alt og alle, slå lillebroren, løpe bort. Hun var frustrert men klarte ikke å uttrykke det før der og da i situasjonen. Vi klarte ikke å finne ut hva som ikke gikk eller gikk fordi det tilsynelatende ikke var noe mønster i det. Hun ble opplevd som egenrådig og trassig.
  • Det å ha på seg finklær var ubehagelig og å børste håret var et mareritt. Nå vet jeg jo at dette skyldes sensitiviteten Aspergere har for materialer,og at å børste håret oppleves veldig smertefullt.
  • Ting skal nås til bestemte tider. Som jeg skrev i forrige innlegg har hun alltid god tid, så det at hun må skynde seg er en enorm belastning. Hun ble stresset av at vi maste og vi ble stresset av å komme for sent. Hun kunne gå inn på badet for å pusse tenner og når det var gått 20 minutter hadde hun fortsatt ikke gjort det. Hun hadde blitt opptatt av noe annet underveis.Vi var ganske utslitt.
  • På barneskolen ville hun ikke gå i toget, tullet seg mens man sto og ventet på at man skulle begynne å marsjere, kunne være utrolig sur, tverr og sint. Hun gruet seg til det og ville ikke, men klarte ikke å si det. Hun ville så gjerne, for alle andre gjorde det jo.Flere ganger måtte en av oss bare gå hjem med henne. Gjerne mens hun trampet eller var høylydt sint. 
Hadde vi visst om diagnosen dengang, så hadde ikke det vært så stressende.Da hadde vi visst hva som gjorde det og vi kunne ha beskyttet henne og tilrettelagt istedenfor å presse henne ut i et kaos av lyder, forventninger og mennesker - mange mennesker. Vi følte oss dumme, misslykkete og at vi ødela dagen for lillebror. I tillegg kom skuffelsen fra vår datters venninder,de ville jo løpe og gjøre ting med henne. Blikk fra andre foreldre som syns vår datter ikke "oppførte seg". Skuffete familiemedlemmer, både lillebror, oss selv og besteforeldre. Dette er jo dagen man skal ta bilder og være glade, ikke gå rundt og kjefte og være sure.

Det har løsnet utrolig etter at vi fikk diagnosen. Da har vi en forklaring på vanskene og vi kan sette inn riktige tiltak uten å få dårlig samvittighet. Kanskje hun skal være hjemme mens man går avgårde med lillebror på ting.Vi snakker ofte om at "dette er kanskje utfordrende for deg" eller "hva kan vi gjøre for at du skal klare dette?" når situasjoner oppstår, vi har et språk nå som vi ikke hadde tidligere. Før var hun bare lei seg for at hun "skuffet oss" som hun sa. Jeg er utrolig opptatt av at diagnosen ikke skal være en unnskyldning eller en sovepute, vi må trene på hverdagen - Hver dag. Jeg har oppdaget at trening nytter og har god effekt, jeg skal skrive mer om det en annen gang.

Nå vil jeg avrunde med å ønske alle en riktig god 17 mai feiring. Dette blir vår første 17 mai med diagnosen, og det hadde sikkert gått greit å tilrettelegge dagen på skoleplassen. Vi som foreldre har likevel valgt noe helt annet, vi skal stresse helt ned og gå en lang flott fjelltur, med flagg i sekken og sløyfe på hunden.

Vi skal kose oss med god mat underveis - det gleder også lillebror seg til :)

fredag 15. april 2011

A for annerledes eller A for Alv ?


Jenten min har "alltid" visst at hun var "annerledes". Men heldigvis har vi foreldre og noen andre voksenpersoner støttet henne i det, så hun er også sikker på at hun er verdifull. At hun er god nok slik hun er. Hennes måte å være inkluderende på, ærligheten i møte med andre mennesker og det totale fravær av skjulte agendaer eller strategier er befriende. Hun har en egen evne til å fengsle folk, mange synes det er spennende å snakke med henne og være med henne. Fasinerende og forfriskende.
Ikke alle selvfølgelig. Ikke de som synes barn skal ses men ikke høres, ikke de som vil ha rett og som derfor ikke lytter i en diskusjon, ikke de som mener barn bør klemme på kommando, ikke de som er opptatt av fasade og ikke de som bare vil snakke om hyggelige ting.
Mamma, nå skal vi altså bombe Libya. Gjør vi det for at vi skal se snille ut? Eller for at vi skal kunne selge mer våpen? For vi har jo solgt våpen, vi lager jo våpen.Vi har helt sikkert solgt til land som Libya har kjøpt fra.
Slike ting diskuteres mye hjemme hos oss. Hun lever seg inn i de ulike partenes situasjon, men sitter likevel litt snusfornuftig på sidelinjen og kommenterer at det ikke blir fred når de er så dumme å fortsette å krige. Som om det er så enkelt, det er jo bare å slutte å skyte på hverandre. Det kan være naivt, men det er jo ikke feil. Denne måten å tenke Svart-Hvitt på er typisk for mange med Asperger.

Når man leser om annerledesheten til en med Asperger står det mye om sosiale vansker. Jeg skal ikke stikke under en stol at de er der. Men det er vansker, ikke en "defekt", og jeg er overbevist om at det kan trenes på. Vi "vanlige" kan ha godt av et skråblikk på vår sosiale praksis.
Egosentrisitet, manglende evne til å sette seg inn i andres følelser og til og med mangel på empati er ord som møter deg når du leser om Asperger syndrom. Det var disse ordene som var tyngst å lese både for min datter og meg selv. Hun kjente seg ikke igjen. At hun skulle være egoistisk, bare tenke på seg selv og ikke bry seg om andres følelser. Hun følte det som dypt krenkende.

På barneskolen 1-5 klasse var min datter midtpunktet i en jentegjeng. Hun hadde rik fantasi og trengte ikke leker for å leke. De andre jentene syns det var spennende og vi hadde syklubb og andre hobbyverksteder eller det var utkledningslek på rommet med de villeste historier.
Læreren kom i første klasse og fortalte meg hva min datter hadde gjort en dag klassen hadde vært i skogen:
Det regnet og var ganske surt, mange av barna syns det var kjedelig og klaget. Da satte hun igang bondegårdslek med kongler og pinner.Hun laget et helt samfunn. Hun inkluderte alle som ville, og hjalp de inn i leken.Hun laget dyr til de som ville det. 
Jeg trodde ikke barn kunne leke sånn i dag.... Sa læreren
Men hun forstod ikke dette med å være sammen to og to eller å stenge noen ute:
Mamma, Eva vil ikke være med meg hvis jeg er med Kari
Er det mangel på sosial kompetanse? Eller er det mangel på å være egoistisk og stenge noen ute?
Jeg vil heller ha flere barn med dette "sosiale avviket" som er snille og kanskje litt naive. Nå er min datter 12 år og tenåringstiden vil nok ikke bli helt enkel sosialt sett. Hun har jenter som ønsker å være med henne, men hun tar lite initiativ selv.Hun er mye alene. For mye synes jeg. Hun har et sterkt ønske om å være sosial og å ha venner. Men hun klarer ikke "småpratet" om mote og gutter som jentene holder på med nå. Maktspillet i jentegjengen klarer hun heller ikke å forstå eller forholde seg til. Hun er egoistisk i den forstand at hun vil snakke om ting som hun synes er interessant. Styrken i tenåringstiden er at gruppepress fungerer dårlig på en med Asperger syndrom, de går sine egne veier uansett hva andre måtte mene om deres valg, klær eller annet.

Rudy Simone skriver mye om dette med følelser og sosial adferd i sin bok. Hun skriver om den enorme følsomheten (sensitiviteten) de fleste med Asperger har. Lyd, lys, lukt, berøring - allt virker sterkere på de. For å kunne "overleve" må de derfor beskytte seg mot disse sterke inntrykkene. Slik er det også med følelsesmessige intrykk. Min datter blir helt opprørt når hun ser på nyhetene om urettferdighet og maktbruk i verden. Hun tar det så innover seg at manglende empati blir feil ord. Jeg vil heller bruke Rudy Simone sitt ord om forsterket empati. Så forsterket at det kan bli for mye, og da må man sette opp en vegg. Men hennes evne til å sette opp denne veggen er dårlig. Er det da hun eller oss andre som kan se på urett uten å bli så dårlig det er noe i veien med?

Denne annerledesheten til min datter får meg til å tenke på en Alv. Et annerledes vesen som jeg ikke alltid forstår og som har en helt egen måte å betrakte verden på. Hun ser på den "utenfra", som om hun ikke helt tillhører vår verden. Hun rister på hodet over krig og miljø ødeleggelser. Dette blikket på verden, tror jeg vi trenger.
Hun er mer naturlig enn de fleste og er i kontakt med egne behov. Mange i vår tid må gå på kurs i "mindfullness", dra på SPA eller andre ting for å "kjenne seg selv" ,eller for å klare å stresse ned. Det gjør hun helt naturlig. Kanskje det er noe for oss "vanlige" å lære her om hva som er viktig og ekte.
Selv om det kan være ganske stressende for en mor når man skal nå en buss og hun har all tid i verden ;)

onsdag 9. mars 2011

Hvordan er det for jenter ?

Mange av de punktene som kommer opp når man leser om diagnosen stemmer dårlig overens med min datter, de passer ikke helt. Det gjør de heller ikke for veldig mange andre jenter har jeg forstått.
Mange protesterte når vi introduserte diagnosen. De var enige i at det var noe , men ikke det. De hadde sett andre med Asperger og det var noe helt annet enn vår datter kunne de fortelle. Hun var bare en kunstnersjel, litt annerledes enn andre og det hadde jeg også tenkt. Nå tenker jeg ikke det lenger!

Enkelte familiemedlemmer mente at vi bare hadde oppdratt henne feil, litt mer disiplin så hadde det nok ordnet seg. Hun laget for mye "styr". Dette har mange andre foreldre til jenter også opplevd, for jentene er ofte så tilsynelatende normale at de bare kan "skjerpe seg litt". Min datter fungerer så "normalt" i mange situasjoner at jeg har fått kommentarer på at hun er jo så "mildt" rammet. Men fagfolkene har fortalt meg at hun er langt inne på skalaen.

Hva er det som er så annerledes med min datter ? Hva er det med Asperger kriteriene eller informasjonen om diagnosen som jeg ikke helt klarer å få til å stemme med terrenget ? Jeg ser på kartet om og om igjen , men jeg får det ikke til å stemme med det jeg ser forran meg. Ord som "uten evne empati", "Manglende sosial eller følelsesmessig gjensidighet", "Dårlig språkutvikling"," klumsete kroppsmotorikk" og lignende lyser i mot meg.
Men jeg leter videre, leser allt jeg finner på nett og i bøker, og til slutt fant jeg Rudy Simones bok - Aspergirls og der var det!
Riktig kart til riktig terreng ;)

Det er vanskelig å skrive dette inlegget for jeg vet ikke helt hvor jeg skal begynne - allt henger sammen på et vis. Men jeg prøver meg med en liten "samlegjennomgang", av hva som er spesielt for jentene. Så vil jeg dele mer historier fra hverdagen, slik som "Å fortelle eller ikke fortelle" for å belyse situasjoner vi har vært i og er i. Det er en subjektiv fremstilling av en mors tanker og erfaringer. Kom gjerne med inspill, tanker eller ønsker. Jeg vil gjerne høre fra deg dersom du har tilsvarende eller andre erfaringer.
Hva er det med jentene da?
  • Jentene har ofte ikke så "sære" interesser som guttene. Det går kanskje ikke i bilmerker, latinske navn eller universet, men mer vanlige interesser som hester, tegning, lesing. Hvem har ikke hatt sine perioder med slike interesser? Det som derimot er spesiellt for Aspergere er den intensiteten de viser i forhold til det de er interessert i eller oppslukt av. De er i "flow" når de driver med de liker og legger ikke merke til verden rundt seg.
Min datter liker å tegne, når hun var 3 år gammel tegnet hun en tegning som vi kaller for "fra Voss og hjem". Dere kan selv tenke dere, en eneste tegning som blir tegnet på i 1 1/2 time !
  • Jentene har ofte lært seg et større repertoar av mimik, de ser ofte ikke så "nerdete" ut.
  • Jentene lærer seg strategier i sosiale sammenhenger, de kan bli flinke "copycats"
  • Jenter ender ofte opp med diagnoser som angst, bipolar eller spiseforstyrrelser fordi de ikke helt passer inn i "guttekriteriene" for Asperger syndrom. Men det er på vei til å endre seg. Mange voksne damer får nå diagnosen når barna er til utredning. Det er en nevrologisk tilstand som er arvelig.
  • Jentene (og mange gutter) har ofte en normal språkutvikling.Gillbergs kriterier for Asperger, som jeg leste først, nevner at de skal ha minst tre av følgende :
4.Speech and language problems
(at least three of the following)
(a) delayed development / forsinket utvikling
(b) superficially perfect expressive language / overfladisk perfekt ekspressivt språk
(c) formal, pedantic language / formelt, pedantisk språk
(d) odd prosody, peculiar voice characteristics / merkelig tonefall og stemmeleie
(e) impairment of comprehension including misinterpretations of literal/implied meanings)/ Feiltolking av underforstått betydning, skjulte hentydninger og bokstavelig språk.
Min datter snakket rent, og fullstendige setninger før hun var to år. Hadde normal setningsoppbygging og tonefall.
 
Senere leste jeg andre kriterier (DSM-IV) hvor det sto:
D.There is no clinically significant general delay in language (e.g., single words used by age 2 years, communicative phrases used by age 3 years). Det er ikke så lett å vite hva man skal forholde seg til.
  • Aspergere skal ha problemer med "late som lek", dette mestrer ofte jentene godt.
  • Ofte er Aspergerjenten den stille flinke jenta i klassen som gjør lite av seg, ingen grunn for å bli bekymret med andre ord. Flink i skolefag, pliktoppfyllende og ordentlig. Litt i sin egen verden.
Jeg blir derimot alltid bekymret ovenfor"stille, flinke" piker, med eller uten ulike diagnoser. Veldreserte, rene og pene- men bare skall, tomme skall som er fine for foreldre å vise frem. Hadde det ikke vært for at min datter tok sin frustrasjon over verden ut med aggresjon hadde hun ikke fått hjelp, hun hadde ikke vært et "problem", men en flink pike.

Jenter er mer sosiale, ønsker å være det og "lærer" seg ofte strategier. De finner kanskje en person som de imiterer, derav det litt voksne språket mange med Asperger kan kjennetegnes ved. Det at de ofte blir helt utslitt av det, ser man ikke så godt, ikke før de får et sammenbrudd. Da kan noen trekke seg inn i seg selv, forsvinne inn i en boble, "stimme" eller som for min datters vedkommende få raserianfall.
Det er så lett nå, med fasit i hånd, å tenke på alle de situasjonene vi utsatte henne for, og som vi som foreldre faktisk bebreidet henne for. Det skal jo være gøy å gå i bursdagbesøk, 17 mai, feire lucia i barnehagen, gå i familiebesøk, dra på ferie. Men disse situasjonene var ikke gøy for min datter, de var utrolig stressende og slitsomme. Det endte ofte med at vi fikk en rasende villkatt som vi måtte slepe med oss hjem, under blikk fra sjokkerte foreldre og familiemedlemmer. Trassalder? Oppdragelse? Vi prøvde allt, avtaler på forhånd, små hemmelige tegn, gi beskjed før overganger, ingenting virket. Som foreldre følte vi oss ofte uglesett, misslykket, rare og selvfølgelig var vi frustrert. Hva var det vi ikke fikk til ? Hvorfor forvandlet denne flotte jenten seg sånn utifra omgivelsene, det var rene Dr Jekyll & Mr Hyde - To helt ulike personer.
I ettertid ser jeg jo at det er disse "gøye" dagene som er min datters store utfordring, fordi de er kaotiske, fulle av manges forventninger og krav. Utrolig mye å holde oversikt over for en liten jente som ikke leser kroppspråk så bra, men som derimot er en følelsesmagnet og tar til seg hva alle føler. Stakkars liten !

Det som var mye av problemet var at jeg som mamma gjorde mye jeg følte var feil, av hennsyn til andre. "Klart du skal være med å gå i toget på 17.mai", "når man er i bursdagbesøk er det bursdagsbarnet sin dag, vil hun leke selskapsleker så gjør man det", "gi en klem til...". Det er nok dessverre slik for flere enn meg at vi er opptatt av hva folk rundt synes. Aspergere blir ofte oppfattet som uhøflige fordi de er så usensurert, ekte og ærlige i sine uttalelser og ikke har vårt "høflighetsskall" på. De sier det de mener og står for det.
Vi er på fjellet og oppdager at skiene er for små. Vi går på butikken for å kjøpe nye. Hun er sur og tverr og vil ikke prøve skoene på. etter mye om og men får vi kjøpt et par ski. Vel tilbake, sier besteforeldrene "nye ski, så flott". Min datter kaster stavene og tramper inn. Reaksjonen er at dette er en utaknemmelig unge. Jeg snakker med henne etterpå og finner ut av det: Hun hadde ikke bedt om nye ski, hun var glad i de gamle. (5 år)
Noe av det jeg synes er så flott med min jente er at hun ikke lyger, ikke stenger noen ute med "jentetriks", ikke spiller skuespill eller er optatt av en fasade. Hun er ekte.
Hun er opptatt av "voksne" spørsmål som miljø, verdensfred og sletting av U-landsgjeld.
Etter et lengre sykdomsopphold er hun tilbake på skolen og jeg spør hvordan dagen har vært? "Fin" (Det svarer hun alltid)..så kommer det..."men de snakker om popstjerner og mote og jeg vet ikke hva, nå når Egypt holder på å få demokrati ? Hun gikk hoderystende ut av kjøkkenet (12 år)
Hun forstår ikke poenget med å gå uten regntøy, selv i en alder av tolv, "da blir man jo våt". Klær skal være fornuftige, merker er fullstendig irrelevant.

Jeg har fått noen sniktitt inn i denne forunderlige verden til min datter og jeg tenker av og til at hun er som et helt annet vesen. Et vesen som beriker livet mitt med ekte verdier ;)


onsdag 16. februar 2011

Å fortelle eller ikke fortelle - det er spørsmålet !

Diagnosen kom i juni 2010. Sommerfuglene som hadde svermet rundt i magen slapp fri. En diagnose ! En lettelse og så bekymring. Hva vil dette si ? Vil hun bli plaget ? Stigmatisert ? Min flotte fantastiske jente.
Vi bestemte oss raskt for å fortelle det til "alle". Jeg har stor tro på åpenhet, og jeg tror man blir sterkere av det. Hun er den hun er og alltid har vært, det endrer seg ikke. Det blir ihvertfall ikke lettere om vi ikke skal si det, eller hvis vi bare skal si det til noen, hvordan skal man forholde seg til det ? Men hva skulle vi si ? Vi visste jo ingenting om dette selv.Heldigvis fant jeg et radioopptak fra et intervju med Gro Dahle.Det sendte jeg til alle venner, bekjente og familie på mail. Sånn der var det sagt ! Sommerfuglene i magen flakset villt, hva ville nå skje? Hva kom folk til å si?Hvordan være åpen og samtidig beskytte henne?
Jenten min var utrolig flink til selv å fortelle det til folk, hun fikk mange ulike reaksjoner. Noen ble redd "men hvordan skal jeg forholde meg til henne nå?", noen syns synd i henne "åhhh så synd stakkar" og andre ante ikke hva det ville si og sa "jaha". Den kanskje beste kommentaren var: "Kult ! Jeg har jobbet sammen med mange med Asperger i USA, hele silicon valley er full av folk med AS og vet du hva? De gifter seg og får barn, så det blir fler !"
Heldigvis har jenten min en trygg og god identitet i forkant av denne diagnosen, hun er annerledes og vet det.

Informere klassen ?
Noen i klassen hadde plaget henne sterkt i året som hadde gått. Klart de kunne bruke dette nå. Men med en diagnose kunne man også slå ned på det i en helt annen grad enn før. Problemet var at jeg fant så lite informasjon om diagnosen som kunne hjelpe meg. Sommerferien kom og vi tok "fri" fra diagnosen. Men i august startet jeg å lete i litteratur og på nett.
Andre uken i august ga jeg beskjed til lærerne at jeg ville komme og informere i klassen. Det skulle være et foreldremøte samme uken for de skulle på klassetur. Jeg var helt bestemt på at jeg ville snakke med barna først. Jeg satt sammen med min datter og skrev en kladd. Hun skulle også være tilstede i klasserommet når jeg snakket.
Kvelden før var hun igjen blitt plaget på vei hjem fra skolen. Hun er lei seg og gråter i sengen. "Han kommer aldri til å la meg være i fred. Jeg vil ikke si det". Jeg kjente det knyttet seg i magen på meg. Det er min datter som må leve med det valget vi har tatt om åpenhet, og det er mange som har rådet meg i mot åpenhet. Jeg klemmer henne (og får lov til det - selv om hun ikke liker berøring) og sier "men da vinner jo han. Hvis vi forteller det, og han plager deg etter at han har fått vite det, da kan lærerne slå mye hardere ned på det. Da vil det bli stilt sterkere krav til han enn til deg". Jeg har selv opplevd mobbing så jeg vet hvor tøfft det er.
Vi pratet lenge sammen den kvelden og gikk sammen på skolen dagen etter for å si det ! Hun er en tøff jente.
Jeg står der nervøs forran klassen og venter på at alle skal komme inn og sette seg. Hun sitter på første rad ser på meg, smiler og sier lavt: "stå i ro mamma, det går bra" Dette er fuskelappen jeg benyttet ;

Asperger – Hva så ?

Jeg vil med dette informere om at XX har noe som heter Asperger.
-         Det er ikke en sykdom
-         Ikke nødvendigvis noe hinder eller problem heller.

Det er en del av personligheten, hvordan hjernen fungerer. Vår hjerne er delt i 50% til læring og 50% til sosial kommunikasjon, slik ser ikke XX sin hjerne ut. Hun har mye mindre del til sosial kommunikasjon, Hun benytter en større del av hjernen til læring enn det vi andre klarer. De som har Asperger klarer å konsentrere seg veldig om det de er interessert i, og har en fantastisk hukommelse.
  • De ser ofte på verden på en annen måte, og løser problemer og oppgaver på en egen måte.
  • De kan ikke lyge.
  • Alle inntrykk er like sterke – derfor er klasserom utfordrende for støyen blir for stor. Lyden lampen lager blir like fremtredende som det læreren sier, for ikke å snakke om all småsnakkingen dere andre imellom ;) 
  • Trenger tid til ting.

Mange som har gjort store ting tror man har hatt Asperger (Leonardo Da vinci, Beethoven etc)
I våre dager er kjente Aspergere:
Steven Spielberg; Indiana Jones,E.T, Jurrassic park…
Bill Gates; Microsoft
Keanu Reeves; Matrix
Her i Norge; Gro Dahle, Henrik Ibsen, Garborg

Når man leser på internett står det utrolig mye forskjellig, og mye av det som står der stemmer ikke i det hele tatt i forhold til XX. Det står at Aspergere mangler empati og motorikk.
Hun har nesten for mye empati og klatrer,padler og går på ski …

Så hvorfor tar vi dette opp med dere?
For å hindre tabuisering, skape åpenhet og forståelse for XX – for hun er annerledes, men hun er ikke dum, rar eller lider av noe merkelig/farlig noe.
Vi vil ikke at man leser på nettet og prøver å få henne til å passe inn i en diagnose. Hun er den hun var før. Hun er den samme flotte jenten dere kjenner, men noen ting er vanskelig for henne.

Det som er  vanskelig for henne er:
-         Stress, mas og store folkemengder. (17 mai )
-         Hyppige bytter i fag/timeplan – hun vil fordype seg i emner
-         Konkurranser/Presentasjoner - Hun vil ikke ha fokus
-         Gruppearbeid – hun vil løse det på sin måte ikke følge oppskriften
-         Bursdagsbesøk og klassefester med ”festleker” og aktiviteter alle må gjøre
-         Stor rettferdighetssans, kan ikke lyge, og forstår derfor ikke sosiale spilleregler som går på å stenge noen ute eller andre "jentestrategier" som det drives mye med nå…dårlig på å snakke høflig om ting som ikke interesserer henne (smalltalk) som kan gjøre jentesosialisering vanskelig.
-         Å forstå at ikke jevnaldrende er interessert i politikk, miljøvern og filosofi men i å bli kjendiser/mote og sladder – som for henne er totalt meningsløst.

Når noe blir vanskelig blir hun urolig/redd/engstelig og da blir hun sint/sur.

Hun har blitt veldig plaget av en guttegjeng i hele fjor, de vil nok fortsette nå og kanskje bruke dette mot henne.
Vi velger likevel å gå ut åpent og håpe at dere i klassen kan hjelpe henne, og være gode venner og venninner med henne. Ta litt hensyn og vise litt forståelse.

Jeg står og ser utover klassen, de har fulgt med og vært oppmerksomme. Læreren takker for at jeg kom og lurer på om noen har noen spørsmål. Hjelp tenker jeg, for jeg har ingen svar.Sommerfuglene flakser voldsomt i magen min. En gutt rekker hånden i været og sier "men du...hvem er egentlig normal da?" Jeg kunne kysset den gutten ;)

Leirskoletur på båt gikk kjempeflott ! Hun har fått det mye bedre i klassen. Jentene som hadde trekt seg unna, nærmer seg igjen og hun får hjelp mot mobberne. Hun blir ikke lenger plaget.
Jeg annbefaler alle å være åpen, det er ikke lett, men nødvendig !

tirsdag 8. februar 2011

Så er jeg igang...

Min datter fikk diagnosen Asperger syndrom i en alder av 12, i juni 2010.

Jeg oppdaget veldig raskt at det var vanskelig å finne fakta om Asperger hos jenter. Når jeg leste på norske nettsider var det ganske nedslående lesning. Jeg kjente heller ikke igjen min datter i det som stod der. Alle som har Asperger er unike og har sine egne særtrekk, jeg vet det og jeg ønsket ikke å finne en beskrivelse av henne, men noe som stemte litt. Det er godt mulig det som står her ikke passer for deg, men mitt håp er at denne siden kan være et godt utgangspunkt for alle som vil lære mer om Asperger hos jenter.
Jeg er ingen ekspert, men skriver utifra min egen erfaring og det jeg får høre fra andre som jobber med jenter eller er foreldre til jenter.
Det er litt glissent her i starten - men det vil komme linker til forskning, bøker og andre blogger. Jeg konsentrerer meg om bøker og foskning på jenter !