Kom mai du skjønne milde...

.....Slik startet en mor et innlegg på en diskusjons side for foreldre med barn som har Asperger. Hun skrev om hvordan hun gruet seg til denne monstermåneden som toppes med dagen over alle dager 17 mai !

Jeg kjente meg godt igjen, og det er jeg sikker på at mange som har barn med Asperger også gjør. Vi gruer oss egentlig ganske mye til denne måneden som er fyllt med avslutninger på skole, idrettslag, boretslag. Ikke nok med det, den er også fyllt med en mengde festlige fester, konfirmasjoner, bryllup og så 17 mai da.
Dette må høres veldig rart ut for "vanlige" foreldre. Disse dagene som er så festlige og kjekke. Hva kan være så utfordrende med dem? Det er jo bare å legge tilrette for fine opplevelser, eller?

For en med Asperger er det utrolig utfordrende med alle menneskene som samles på slike dager, alle lydene, forventningene fra andre, reglene om hvordan man skal oppføre seg, hvordan man skal pynte seg og hva man skal gjøre. I vår familie er det 17 mai som er absolutt verst. Datteren min er nå 12 år og det har gått greit 3 ganger:

1. 10 måneder gammel, smilte og lo og var med oss rundt.
2. Siste året i barnehagen, vi visste at nå startet skoletiden  med 17 mai på skoleplassen og tog med klassen, dette var "siste sjanse". Vi lånte en hytte på Haugastøl av noen venner og koste oss der.
3. 11 år gammel, startet med frokost hos noen venner og ble der nesten hele dagen. Gikk ikke på en eneste skoleplass eller til byen.

Hva er det som skjer?

• Når hun gikk i barnehagen ville hun som oftest være med i toget, men ikke lekene på skoleplassen etterpå, hun kunne bli sint på alt og alle, slå lillebroren, løpe bort. Hun var frustrert men klarte ikke å uttrykke det før der og da i situasjonen. Vi klarte ikke å finne ut hva som ikke gikk eller gikk fordi det tilsynelatende ikke var noe mønster i det. Hun ble opplevd som egenrådig og trassig.
• Det å ha på seg finklær var ubehagelig og å børste håret var et mareritt. Nå vet jeg jo at dette skyldes sensitiviteten Aspergere har for materialer,og at å børste håret oppleves veldig smertefullt.
• Ting skal nås til bestemte tider. Som jeg skrev i forrige innlegg har hun alltid god tid, så det at hun må skynde seg er en enorm belastning. Hun ble stresset av at vi maste og vi ble stresset av å komme for sent. Hun kunne gå inn på badet for å pusse tenner og når det var gått 20 minutter hadde hun fortsatt ikke gjort det. Hun hadde blitt opptatt av noe annet underveis.Vi var ganske utslitt.
• På barneskolen ville hun ikke gå i toget, tullet seg mens man sto og ventet på at man skulle begynne å marsjere, kunne være utrolig sur, tverr og sint. Hun gruet seg til det og ville ikke, men klarte ikke å si det. Hun ville så gjerne, for alle andre gjorde det jo.Flere ganger måtte en av oss bare gå hjem med henne. Gjerne mens hun trampet eller var høylydt sint. 

Hadde vi visst om diagnosen dengang, så hadde ikke det vært så stressende.Da hadde vi visst hva som gjorde det og vi kunne ha beskyttet henne og tilrettelagt istedenfor å presse henne ut i et kaos av lyder, forventninger og mennesker - mange mennesker. Vi følte oss dumme, misslykkete og at vi ødela dagen for lillebror. I tillegg kom skuffelsen fra vår datters venninder,de ville jo løpe og gjøre ting med henne. Blikk fra andre foreldre som syns vår datter ikke "oppførte seg". Skuffete familiemedlemmer, både lillebror, oss selv og besteforeldre. Dette er jo dagen man skal ta bilder og være glade, ikke gå rundt og kjefte og være sure.

Det har løsnet utrolig etter at vi fikk diagnosen. Da har vi en forklaring på vanskene og vi kan sette inn riktige tiltak uten å få dårlig samvittighet. Kanskje hun skal være hjemme mens man går avgårde med lillebror på ting.Vi snakker ofte om at "dette er kanskje utfordrende for deg" eller "hva kan vi gjøre for at du skal klare dette?" når situasjoner oppstår, vi har et språk nå som vi ikke hadde tidligere. Før var hun bare lei seg for at hun "skuffet oss" som hun sa. Jeg er utrolig opptatt av at diagnosen ikke skal være en unnskyldning eller en sovepute, vi må trene på hverdagen - Hver dag. Jeg har oppdaget at trening nytter og har god effekt, jeg skal skrive mer om det en annen gang.

Nå vil jeg avrunde med å ønske alle en riktig god 17 mai feiring. Dette blir vår første 17 mai med diagnosen, og det hadde sikkert gått greit å tilrettelegge dagen på skoleplassen. Vi som foreldre har likevel valgt noe helt annet, vi skal stresse helt ned og gå en lang flott fjelltur, med flagg i sekken og sløyfe på hunden.

Vi skal kose oss med god mat underveis - det gleder også lillebror seg til :)