Kur eller trening og forståelse ?

Håpet mitt med denne Bloggen er at mange skal få vite hva Asperger kan være. Jeg ønsker mindre fordommer og mer kunnskap. Det er viktig med et mer positivt syn på diagnosen og fremtidsutsiktene for de som får dignosen og deres familier. Jeg har en enorm stolthet over å ha et barn med Asperger nå, men den måtte jeg lete etter. Jeg synes det er helt utrolig at man bare får en diagnose og så blir overlatt til seg selv og internett. Jeg har letet og leter fortsatt etter en film som på et enkelt sett jeg forklarer "vår Asperger". Jeg har nå forstått at jeg ikke kommer til å finne det, for alle er så ulike. Kanskje jeg må lage en selv? Det hadde vært så greit å kunne vise en liten filmsnutt for familie og venner, så de kunne forstå mer. Hva er det? Hvordan arter det seg og når skjønte dere det? er spørsmål som går igjen og som er vanskelige å svare godt på.

Jeg registrerer mange videoer om "autisme awarness" for tiden som snakker om at barna er "tatt i fra oss" og at man må jobbe frem en kur, vi må helbrede de ! Jeg kjenner jeg blir sint! Jeg vil ha min datter akkurat slik hun er, ønsker ikke å få henne kurert. Leste nettopp boken "Genious Genes" og det er helt tydelig at om vi hadde kurert Asperger, så hadde vi gått glipp av mange oppfinnelser, litterære verk og stor kunst.

Før diagnosen var det ganske mye som var problematisk for meg som mor. Som jeg nevnte i forrige innlegg var mange "festlige tillstelninger"utfordrende, samtidig kunne de gå helt smertefritt også. Det var en uforutsigbar hverdag hvor jeg ikke alltid så sammenhengen mellom når det gikk bra og når det kom til å skjære seg. Det tøffeste var å famle i blinde mens andre hadde "lette svar" til deg. Følelsen av å være så misslykket som mor.
Jeg har måttet ta noen kamper for min datter og det har ikke alltid vært gøy, faktisk skjelden. Vi fikk diagnosen så sent, så disse kampene har jeg måttet ta uten noen form for støtte, bare skjeve blikk. Jeg har fulgt magefølelsen og skjermet henne fra mye og mange. Det er ubeskrivelig godt å nå med diagnosen i hand få tilbakemeldinger fra psykologer på at vår datter har en utrolig trygg selvfølelse, er stolt over hvem hun er og sikker på at hun er verdt noe. Det mangler mange "normale" barn. Men det har kostet blod,svette og tårer. Det jeg har funnet ut er at blod ikke er tykkere enn vann, ofte har det vært lettere og mer forståelse blandt venner enn familie !

Skolen er et eget kapittel. At pedagogisk utdannete personer kan ha så lite pedagogisk kunnskap er skremmende. Opplevelser i 1-4 klasse har ødelagt mye, og det er ikke bare ting som har med diagnosen å gjøre, men ting barn ikke skal oppleve i skolesituasjonen. To eksempler:
1. Hun leser sent og dårlig i 2 klasse. Det blir endel tull fra hennes side, at hun sitter og tegner eller "makker" på stolen. Læreren klager til oss foreldre, hun forstår ikke oppførselen og det hjelper ikke å irettesette henne. Jeg forstår med en gang hva det er. Hun klarer ikke å konsentrere seg om noe annet fordi hun sitter og venter på at det skal bli hennes tur til å lese høyt i klassen. Hvorfor holder man på med dette fortsatt ? Jeg har ikke hørt om en eneste person som har blitt flink til å lese eller glad i å lese av å måtte lese høyt i en forsamling ! Læreren er tvilende, "hun er jo ikke beskjeden i andre sammenhenger", "hun gjør det jo for å få oppmerksomhet,  hun ville jo sluttet å tulle hvis hun ikke likte at de andre så på henne". Jeg klarer likevel å få til en avtale med læreren om at hun skal få slippe å lese høyt i klassen. Dette informerer jeg min datter om. Så går det to uker og jeg får en telefon fra rektor. Vi må komme å hente vår datter på rektors kontor! Lærerne og rektor var sjokkert, i en vanlig time har min datter reist seg, løpt ut og gjemt seg under trappen og slått læreren som prøvde å få henne frem fra under trappen. Rektor ser på meg og sier at slik oppførsel ikke tolereres. Jeg får senere vite fra min datter at læreren hadde bedt henne om å lese høyt, "du løy mamma, du lovte jeg skulle slippe det". Når jeg kommenterte dette til læreren sa hun enkelt og greit at hun hadde glemt det. Ingen unnskyldning ovenfor min datter og heller ingen forklaring i forhold episoden ovenfor rektor.

2. Min datter får store problemer med engelsklæreren i 6 klasse. Det hun har problemer med er at hun kjefter sånn på de andre elevene. Min datter forsvarer de og går i diskusjon med læreren. Så her er enda et bevis for at Aspergere har empati ;). Min datter er rystet over ironibruken, latterliggjøringen og maktbruken til læreren. På skoleavslutningen får jeg vite at det er 6-7 jenter som er redd for læreren. Jeg hadde akkurat fått diagnosen på dette tidspunktet. Vi tok opp episoder som omhandlet vår datter og krevde at hun ble tatt ut av engelsktimene, jeg tok nsvaret for undervisningen ( hun fikk ikke noe med seg likevel slik det var). Da ble vi inkallt til møte hos rektor og konfrontert med om vi var klar over hvordan det føltes for denne læreren å bli navngitt slik!

Heldigvis har det blitt bedre i alle de andre fagene når hun fikk nye lærere i 5-7 klasse. Kontaktlæreren har vært fantastisk. Etter sommeren skal hun begynne på ungdomsskole og vi er veldig spent på hvordan det skal gå. Det store prosjektet nå er å øve på å kjøre buss - for det er skummelt. Vi har klart så mye annet, så det skal nok gå bra det og.

Jeg ser at vi ved å få diagnosen så sent ar lagt opp et "treningsopplegg" fordi vi måtte. Det har fungert og hun fungerer utrolig godt i mange sammenhenger. Jeg har stor tro på trening. Diagnosen må ikke bli en sovepute, vi må alle jobbe med det vi ikke mestrer og konfontrere det vi ikke liker - men det går ann å overkomme allt, det tar bare litt lenger tid....så jeg vil ikke ha en kur. Jeg vil ha avlastning og opplæring av foreldre og familie, kompetanse i skoleverket og arbeidslivet, fortåelse i vårt "raske" samfunn for verdien av å ta det med ro og bruke tid.
Scott James har asperger og var med i englands x-faktor. Han har skrevet en sang til autism awernes day 2 april. Den forklarer kanskje litt av annerledesheten ? Fin sang er det ihvertfall ;)